In u 2010, l'investigatore da l'Università di u Texas Southwestern Medical Center pubbricau un articulu di a causa di u sindromu tachycardia ortostatica posturali (POTS) . L'articulu hè ingumentatu una quantità significativa di cuntruversia è furore frà parechji vittimi di POTS, per via di l'interpretazione generalizada di i so risultati, è perchè u novu nomu l'autori pruposti per sta cunnizzioni - Grinch Syndrome.
U criti, in fattu, era cusì grande chì l'altru principalu di stu studiu, nutatu l'investigatore POTS u Dr. Benjamin Levine, accunsenu a petra d'autore di u vostru autoru per issu cumentu nantu à a publicazione. A so risposta davanti sottu.
POTS
POTS hè una cundizione in quale a ciuciera di una persona cresce à i livelli altimati quand'eddi. Hè spessu accumpagnata da prusizziunatici , palpitazioni , è à volte per syncope . POTS, chì ponu esse incredibbili in disabilitazioni, ha parechji aspetti simili à diversi dysautonomias . Hè più spessu vistu in i ghjovani, altrimenti pratiche sani, è in e donne assai più spessu chì in l'omi.
U studiu
U studiu di u Levine hà studiatu 27 persone cunfirmati à u suduvestu cù POTS. I principali truvatori: 1) Nisunu di i sugetti anu misurà anomali in u so sistema nervuutu autonomi. 2) Parechji (circa u 70%) avianu un corpu biancu è u vulume di sangue, i risultati caractèreti di a deconditioning.
E 3) À medità, i temi rispunninu assai favurèvule à un programa prolongatu di qualificazioni di esercitivu.
L'autori facìanu cunclusu chì POTS hè "per se" una cundizzioni causata per un deconditioning. Perchè i cori cori anu detta in a maiò parte di i so sughjetti, l'autori pruposti (probabbilmente di lingue in a mucca) rinuminate i POTS à a Sindrome Grinch (perchè grinches, sicondu e funti definitivi, ani petite cori).
A riavuta di POTS Sufferers
I ghjurnali annantu à u paese hà saltatu nantu à questu articulu quandu era publicatu, chjovu nantu à duie punti: u novu nomu di u Grinch Syndrome, è l'idea chì POTS hè induzzione da guida in una vita sedentaria. Questa misrepresentazione generalizata di l'studiu pruvucò una reazzioni impressiunanti da POTS patere à u mondu.
E persone di tratta cù POTS hà purtatu à i media suciale in numeru numeru per quistioni di stu studiu. In più di u desideriu desideriu di ùn vulianu micca esse chjamatu grinches, dichjara chì l'attribuantificazione di tutti i casi di POTS à a deconditioning ùn hè micca solu l'upertu, ma hè prubabilmente prupone à i POTS sufferers.
Hè certamente induve chì a grana maistruità sise micca tutti i pirsuni cù POTS significati sò decocentizati. Tù deve esse dichjaratu ancu s'ellu ùn puderebbenu persighjatu senza esse summamente strapatu o passendu. E l'studiu cunfirmava chì questu hè u casu.
Ma u fattu chì i maladjeti cù POTS pudiani esse dimustratu per avè dicondizionatu ùn mancu micca pruvucatu (è in fattu, ùn ave mancu suggerimenti forti) chì a deconditioning hè a causa di POTS, più di u risultatu.
E persone chì sò diagnosticati cù POTS sò digià un momentu fermu difficiule d'avè i so duttori è e famìglie per piglià serenu i sintomi.
Anu spessu travagliate una durazza prolongata di esse dichjaratu da parechji medichi chì anu da ansietà o diprissioni o qualchì furmazione di cunversione in cunversione inveci di un veru esse fisiologicu. Hè spessu simuli o mesi, è certe volte in anni, prima chì un mèdicu spetta in ghjennaghju u veru diagnosi.
E ora, ancu dopu à fà u diagnosticamentu curretta, face a pruspettiva di esse cunsideratu chì anu purtatu a cundizione per elli, dovutu à "deconditioning", chì hè spessu paragune medica per esse sedentariu, passiu è lacatu. È quandu a so famiglia hè dettu chì u prublema hè induzutu, per mezu di u meccanisimu di sloth, è hè dettu questu da un duttore, micca menu, a quantità di sustegnu. POTS pattu sò di prubabilmente ricivutu da i carchi, à quellu tempu si tratta a lotta pà ricuperà è sò più in bisognu di ellu, hà previsiblemente disminuisce.
Allora u tonu è chianci da i POTS avicci chì quandu stu articulu hè publicatu hè bella solu per spiegà.
Dr. Levine Rispondi
U Duttore Levine hè stata mudificata per risponde à l'anghjulina espressa da parechji POTS sufferers dopu u so studiu era publicatu. In fatti, hà fattu three punti maiò.
" 1) Promotion of Research Findings. Prima di tuttu, mi sentite micca chì ùn aghju mai "promossi" u nostru travagliu in qualsiasi messaggi, è nè duie nimu in a mo istituzione. Francamente, ùn aghju micca un gran fanàticu di l'articuli di rappurtazioni di dati scientifichi, e anche si parlarà à i ripertorii quand'elli si chjamanu se puderà furnisce qualcosa sapientia, ùn la ricerca micca. Sic .: Sò sicuru ch'è sapete, ùn avemu micca cuntrullatu annantu à chì rappurtanu di u nostru travagliu. U nostru pienu per i nostri articuli sò altre medichi è i scientisti, chì devenu interprete a dati à u lume di a so propria esperta è di leghja di a literatura. Aghjustu à tutti i malfattori chì deve avè a so informazioni da i media chì ùn devenu interprete ciò chì leganu in a stampa o vede in TV.
2) POTS hè micca causatu da "laziness". A maiò parte di i pazzii vecu eranu funziona assai altru (cum'è i nostri astronautici, nantu à quale avemu modelatu u nostru programa di furmazione POTS) prima di qualcosa cosa passà - per qualchissia hè una infezzjoni virali; altri una furia o altra malatie; quarchi cosa hè a gravidenza o a cumplicature di cumpagnia di u zitellu. Stu "attu di sentinella" provoca un suntu cumu chì succede - fate a ghjente à lettu.
Hè impurtante chì hà salizzendu chì ancu i 20 ore di restu di u lettu pò induce a perdita di u voluminu plasma, a disfunzioni di a disfunzioni sbattighjate, è l'attitudine di u ligame ortostatica in parechje persone. Dopu à solu di 2 settimane di lettu di lignu o spaziu spaziu, casi 2/3 di e persone ùn ponu più di 10 minuti!
Hè nutatu ancu chì i studii iniziali di u nostru situ indicanu chì era i temi atlànticu chì eranu più indibuliti da una curta durazione (3 settimani) u restu di suli, cù longu prugrammi di ricuperazione. In fatti, i vuluntarii chì anu falendu bè prima di andà in dorme, recuperonu relativamente rapidamente in risposta per l'entrenamentu cuntrullati dopu, in genie in 2 giorni. Invece, i voluntieri atleti, dopu à 3 settimani di reste di lettu è 2 mesi di formazione intensiva, avìanu micca ricuperatu à a vostra fitness basica. Intriguingly, avemu studiatu u stessu suggetu 30 anni dopu à l'studiu originale è truvò chì, stupendu, micca una sola persona era in agisce stampa 30 anni dopu, più ch'è eranu dopu 3 settimani di letti in i 20 anni.
In altre parolle, 3 settimani di u lettu era peoru per a capacità di u corpu à u travagliu fìsicu di 30 anni di anzianu. (vede McGuire et al Circulation 2001).
Indipendente di ciò chì hà causatu l'eventu iniziante, ma à u tempu chì a malatia (o qualsu cosa chì succideva) hà da esse u so cursu, i pazienti sò stati cun distabilité profonda (un pazientu in u nostru studiu ùn anu pussutu ancu state à dirittu di più di 2 anni ) chì pare avè megliu cù u nostru didicatu dedicatu, centru, prugrissivu d'esercitivu, cuminciannu à a pusizione semi-recumbent. L'ultime nuance hè forsi a nova arrugata chjare chì avemu purtatu à u tavulu in cura di i maladietti POTS.
A maiò parte POTS ùn pò micca tollerà a postura ghjustu per esse situatu è ancu persone à ritornu, hè criticu à u successu. È hè difficiule! Molti pazienti pratiche à cumpiendu i primi sette simane di u prugramma di furmazione chì, da a strada, principia cù solu 30 minuti per ghjornu, 3 ghjorni per simana. Ma si prumuvianu u cunfortu iniziale, sò solitu trovi gradualmentu sìmulu u più forte.
Questu hè un puntu criticu - Ùn avemu mai avutu chì un pazienti POTS unica era perezoso o irresponsibile - se era faciule per trattà POTS cù esercitivu, tutti facenu fà! In casu quandu avemu appricatu un prugramma di furmazione specifichi cuncintrau à fà u cori più grande, a grana maggioni di i malati sèntenu drammàticamente megliu è assai sò "guariti", chì significheghjani solu chì ùn anu più cumpleu i criteri per POTS. Pò esse firmatu ancu chì u mantenimentu di u fisicu hè un miraculu di vita per i nostri pazienti POTS è l'incuragene à cunsiderà l'esercitu com'è parte di a so hygiene persunale. Per quelli pazienti chì anu intesu parlate, o privati per elli cum'è pazienti, o publicamente in lezioni, cunnosci ch'elli sguassate è chì "un deconditioning cardiovascular" hè un prucessu rinu è beni scrittu chì ùn hà nunda di ciò chì faci cù laziness.
Dienti ralentisce stu puntu: CUNDIMAZIONI CARDIOVASCULAR ùn hè micca u stessu cum'è "SUSTIRI OUT OF SHAPE" !!!!! Qualchissia chì interpreta i nostri dati chì viaghja hè interpretendu e nostre trovi è a nostra terapia. Avè simpatia grandi per i nostri pazzi, quelli chì anu stimulatu assai, è aghju frustatu per a maiò di a me carriera chì prova à truvà e terapii chì travagliani in modu persistenti.
3) Regarding "Sindrome Grinch". Finalmente, fate finisce un pocu di parolle di u Grinch. A maggiorità di i nostri pazienti chì sèntenu u terminu "U Sindrome Grinch" rirendu è si cunsulanu in u spiritu in u quale hè presentatu. Invece, spergu chì parechji pazienti chì ùn sanu micca cunnosci, è sò cuncernati per esse chjamati da un nome chì hè assuciatu cù un spirituatu impurtante, oghjettu à l'usu di u terminu Sindrome Grinch, è rispettuosu questi preoccupati. Francamente, si avissi avutu da fà più nantu à quessa, probiu bisognu hè più listu per aduprà u terminu, è vogliu tutti i potazzii POTS per sapè chì ùn significà micca nunda di malignu. Ùn ci hè micca "fama è fortuna" assuciata cù stu nomu è ùn aghju nè beneficu persunale di utilizà stu termini. Tuttavia, aghju vistu cumu hè assai efficace à chjama l'attinenza à ciò chì avemu osservatu com'è a fisophysiologie primaria assuciata à l'incapacitation extrema di questi pazienti. Comu sò spessu dite à i mo pazienti, u terminu "POTS" simpaticamente ponu un discoppellu annantu à u fattu chì u cori di u pacicte viaghja veloce quand'elli sò attentati. U "Sindrome Grinch" si prisenta l'attinzioni, questu perchè a freccia di u corpu permanente hè cusì alta, ghjè chì u coru hè "dui tene too small".
Basatu nantu à statistiche di pupulazioni simplici, u 2,5% di tutte e donne in u mondu hà avutu un core chì hè più di dui devantivi standard da quì - a definizione di "nurmale" in a medicina. Cemuemu chì sò e donne chì sò più in rischiusa di ottene sìsmuli POTS chì pò esse induciutu incredibbili rapidamente da ancu un breve epopea di lettu.
Infine, invece, ne vogliu salizzà chì l'umuri hè una strumenta fortuva per a guarezza, micca solu per i maladieti cù POTS, ma quasi ogni malatie. Tramindui tutti i nostri pazzii cù u rispettu u più profundo è ponu sapendu cusì chì si debilitatu sò quelli chì avemu da piglià in seriu. Marc Twain hà dettu chì "Umorismo hè a benedizzione più grande di l'omu"; crèdinu chì hè una parte indispensabile di u prucessu curatori è speranza chì tutti i nostri minuccielli scheriscenu quandu pensanu di The Grinch, è poveru andà per l'exercitu!
- Dr. Benjamin D. Levine "
Un Verbu da
U Dr. Levine hè un investigatore dilettante è dilettante, è u so corpu di travagliu in POTS hà avanzatu i nostri sapè di sta cundizzioni significativamente, è com'è cunsultatu, millaie di persone cun questa condicioni sò aiutati.
Hè difettu ca assai individuali - nantra micca solu i media, ma da a professione medica - anu purtatu à misinterpretà u so studiu cum'è indicendu chì POTS hè un modu d'una mutazione induva. L'elaborazione di u Dr. Levine nantu à quì ponu indicà chjaramente chì ùn era mai a so intenzione di pruvà chì POTS hè induzzione. Invece, i so avvisi indicanu chì un pocu tempu brevi di restitu di soccorsu forze, forse specialmente in certi persone fermi attivi (in solitu o donne), pò esse bè cumu nantu à questu condicioni.
In ogni casu, i persone cun POTS chì deve bisognu à cunvince i so duttori è di a famiglia chì a so cundizione ùn hè micca qualcosa chì avianu purtatu sò avè una manifestazione da a bocca di cavallu chì mostra chì POTS hè quella chì hè ghjustu à a ghjente.
> Sources:
> Freeman R, Wieling W, Axelrod FB, et al. A Consensus Statement on the Definition of Hypotension Orthostatic, Syncope Medially Neuroliticu è a Sindrome Postale Tachycardia. Auton Neurosci 2011; 161: 46.
> Fu Q, VanGundy TB, Galbreath M, et al. Cardiac Origins Of The Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome. JACC 2010; 55: 2858-68.
> Kimpinski K, Figueroa JJ, Cantante W, et al. A Prospective, 1-year Follow-up Study of Postural Tachycardia Syndrome. Mayo Clin Pro 2012; 87: 746.