Quandu un diagnosticu incorrezzu divintò una fonte di motivazione
Mentre ùn anu micca esse studi pirsunali ùn anu a norma nantu à About.com, questu hè assai pertinente à l'infurmazioni truvate nantu à stu situ web. Hè a mio storia di misdiagnostichi privati è una spiegazione perchè per quessa ch'e aghju fattu u travagliu ch'e aghju fattu. S'ellu ùn hè micca per mè avè ricivutu un diagnosi malamenti, ùn aghju micca esse a vostra Guida à Empowerment Pacient .
A fini di ghjugnu di u 2004, aghju trovu un corpu di golf di bagnu nantu à u mio torsu.
Ùn hè micca minatu - hè statu quì.
Aghju fattu immediatamente una appuntamentu cù u mio mèdicu di a famiglia è, perchè ùn era micca idea di ciò chì era, mi mandò à un cirurgu chì l'hà pigliatu quellu dopu meziornu. "Avete da fà sapè quandu avemu intesu parlà da u labellu", era u cumendariu di u circhju chì aghju pigliatu a cammisa è si preparava da turnà a casa.
Una settimana dopu, nisuna parola. Aghju sò cunsultate l'uffiziu di u surgeon è fù dettu chì i risultati eranu micca volta. U quartu di vacanze di u lugliu hà causatu u tardiu, cusì aghju aspittatu.
Una settimana dopu, u cirujano, finalmente, chjamatu cù i mo risultati lab. "Ci hè un cancellu raravutu minniu cumune di panniculite subcutanicu cum'è di u limfoma T", mi disse.
E dopu abbandunò una siconda bomba. Aghju statu dettu chì u mutivu di u risultatu di u labellu hà duoppu tandu era perchè u risultatu era cusì rara - chì un segoncu labu avia statu chjamatu per una seconda opara . "Dui labillatorii anu cunfermatu indipindente i risultati", aghju dettu.
"Avemu da fà un appuntamentu d'oncologia per voi quantu pussibule".
"U più prestu pussibule" hà pigliatu più di duie simane, micca micca cumuni chì ùn sapi sicuru se avete bisognu di una catedranda di oncologia. Sùbitu aghju avutu immediatamente a ricerca in Internet per l'infurmazioni nantu à a pinniculite subcutanale cum'è u limburghu T-cell (SPTCL).
Hè difficiuli di truvà nunda in tuttu, perchè u circhulu m'hà dettu, hè rari.
Ciò ch'è aghju fattu sapè chì era una terminal, azione veloce. (Cumu capitu un prublemu di trattamentu in u Moffitt Cancer Center hè stata più ricenti chì si stende oghje a vita durata duie dui anni.) In u 2004, a più longa, qualcosa cun SPTCL paria vivintà era un paru d'anni, regardless of whether or not they received qualunqui trattu.
Quandu aghju vistu l'oncologu, era assai discurante. Dr. S, averaghju chjamatu, m'hà mandatu per u travagliu di sangue è un scutru CT, tutti quelli chì anu tornatu negativu per qualsiasi anormalità. Ma insistèndusi chì i travaglii di labellu trumped a mancanza di altre provenza.
Hè micca fattu sensu à mè. Mi sentu bella. In ghjocu ghjocu à ghjucà un ghjornu o dui volte. Aghju sò cunnisciutu chì eranu fugliati.
Quandu l'aghju pusatu per più infurmazioni, citò i mio sintomi supplementari - i sparghje lamponi è i ghjorni di noite. "Ma sò 52!", Aghjunghjevanu. "À 52 tutte e donne anu sughje sera è fiasciuti !
Ellu insistia chì i mio sintomi ùn anu peru à a menopause. Invece, disse: eranu sintomi di u me limburghu. Senza chemo, m'hà dettu chì era mortu da a fine di l'annu.
Pregu di a pussibilità chì i risultati di u labellu erani sbagliati.
No - micca una chance, dissi. Dui laboratori foru cunfirmati indipenentementi i risultati. A prissioni per cumincià a quimiòpia hà cuminciatu à muntagna.
In più di a mo famiglia è parechji amici cercanu, ùn aghjunghianu micca a nutizia. U mo travagliu era già sappiutu - stà impiegatu è avè assicuranza di salute pratica facia chì u mo diagnosticu era cusciutu di costu ancu. Invece cunsumu assai tempu di ricerchià, fretting, è pagavanu per e visitazioni medichi è prucessi chì eranu biss marginalamenti cubbi da u mo asseguraniu. A vita, chì era lasciata di questu, andava finu à i tubi - fast.
Dopu fù Augustu, è aghju avutu una decisione di fà.
Chimu, o nunda chimio? Aghju amparatu chì u S Dr. S s'hè malu, è u so cumpagnu Dr. H. Subiaquavviu u mo casu. U Dr. H hà dumandatu per quessa chì aghju aspittatu per cumincià a cimi, è aghju dettu ch'ellu era tentatu truvà l'altru oncologu per una seconda opinion. Ci eranu troppu medaghetti. A so risponde à mè ùn m'hà strughjitu à quellu ghjornu, "ciò chì avete hè cusì rara, nimu ùn sapere più nantu à quessa ch'e aghju".
S'ellu ci hè obligatu di cumincià à scumpigghja più u più beddu. Avà era "malatu" E in còllera!
Uni pochi ghjorni dopu, aghju cena cun un amicu di affari, chì ùn sapia nunda di u mo diagnosticu. Uni pochi vintichuli di vinu s'allinticavanu i mio labbre - aghju fattu u mo diagnosticu cun elle è, sicuru, sò stati stati. Ma un amicu era più ca u solitu. Hè contactatu un amicu di l' oncologu di l'ùdia è m'hà chjamatu u ghjornu dopu per dì chì a so amica era trattatu quarcunu cù SPTCL è faria tempu per mè se mi vulia fà una cita.
Ddu gran cantellu di bona nova dimende un incendiu sottu à mè. Fighjatu una appuntamentu per vede u so cumpagnu di mèdulu una semana dopu, dopu cuntattate u mo duttore urdinariu per copie di e mio ricordiu per piglià cun mè. Ricordi in manu, accuminciavu à circà l'Internet per l'esplicazioni di ogni parola chì ùn hà micca capitu per vede s'ellu puderia più sapè.
Se avissi bisognu di un mumentu esattamente quandu sta sperimentazione di u pacificu è a misión di advocate, stu mumentu era questu.
I risultati di u labellu ùn anu micca listessi. In fattu, nè l'alleanza di cunfirmà un diagnosticu per SPTCL, esattamente. Unu di elli disse "a più suspittosa", è l'altru hà dettu "a più consistente cun". Nisun unu d'elli era sicura . Ancu una altra clue à sta maladie misteriosa chì avè cunzidiratu chì ùn era soporta hè statu truvata.
Aghjustì, u sicondu rapportu di laboratori rissi chì a biòpsia fugliale avia da esse mandatu per ancu una altra prova chjamata "clonalita" - ma nisun risultatu di questa prova hè stata inclusa nant'à i registri per mandatu per me.
Mi dumandava quale era a clonalità è perchè chì i risultati eranu micca include in my records.
I contacted my office of former oncologist and strangely, ùn anu micca nisun discu di a test di clonalitaire. Allora, quand'elli scrittavanu di truvallu, aghju eru fattu cumu questu questa prova hè.
A Clonalitaire, devenezza, determina se tutte e cungresi anormali chì venenu da un unicu clonu .
Dunque nant'à u pianu, u teste hè suggerente di cancer, cum'è u limfoma.
Quandu aghju avutu una copia di quellu rapportu di lab, aghju dettu ch'ellu era negativu.
Mentre ch'e aghju voce per vede u mio novu meditariu, cumincià i descifrà i risultati. Mi parechji spechja (ricùate di u biancu viole di a bioluggìa di l'escola secundaria?), Lettere grechi è termi medici. In cunstante cù i risultati di i cungunalità, hè diventatu assai chjaru chì ùn aghju micca u cancer, ùn hà impurtatatu quali esisti di i labulari è l'oncologhi pensate.
À quellu tempu fubbe per a mo visita, era persunitatu è fired up. Eppo era assai sicuru di i mo risultati, è aghju comparte cun ellu tuttu ciò chì avè amparatu. Ellu mi struttava, tira uni pochi di libri in i so stale, è aiutau a sapè ancu più. Da apprendre chì ci era micca menu di 100 infurmati każijiet di SPTCL in a dicada di precedente per esse dichjaratu chì ancu avè avutu l'SPTCL, averia megliu trattatu da a radiazione chì quimmo, mi sentia ancu megliu da u minutu.
Allora u mio novu mètudu hà urdinatu chì a mo biotrada sò mandata à un spicializatu à l'Instituti Naziunali di Salute, parti di u guvernu di i Stati Uniti, per rivisione. Trè simane dopu, à a fini di sittembri, aghju datu a cunferma ch'è in fattu, ùn aghju micca u cancer .
U diagnosticu curretta hè di panniculitis, una inflamazioni di caghjoli di grassu. Ùn ha micca causatu un problema solu da quì.
Soccorsu? Certamente. Ma a mo prima reazzione era più piazzava.
Dopu tuttu, avè intesu chjucu è sopravvive, avè dicu ch'elli eranu guarii di una malatia ch'e ùn aghju mai. È cusì ghjochi, aghju truvatu casu in linea di e persone chì anu diagnituatu cù SPTCL è trattatu cù chemo chì avia mutu durante u trattamentu; l'autopsi s'hè dimustratu chì ùn anu avutu prima SPTCL per inizià. Li prucessi avianu statu guadagnatu.
L'Esperienza cambiò a mo vita in parechji maneri . Per una cosa, sò sempre cridutu chì tuttu passa per una ragione.
Cusì eccu stu misinagnostu hà obligatu à dumicà à quistione - chì in terra pò esse a ragione per esse una storia?
Questu m'hà purtatu à a più impurtante chì aghju fattu in a mo vita. In 2006, aghju cambiatu i travagliu per inizià à aiutanu à l'altri aiutanu navicàvanu u labirintu di l'assistenza americana . Scrivu i bisogni di l'emperazione di u paci , quì à About.com. Aghju scrittu quattru libri. Parlà in tuttu u paese è in u Canadà nantu à tematichi di pacificu di u paci. È fundate è gestione una urganizazione per privati indipindenti privati di paci - i persone chì sò allughjenu aiutanu à l'altri pupulanti - com'è di puderebbe ogni ghjornu per navigà u sistema di assistenza sanitaria per acquistà bisognu. (Truvate più nantu à tutte issi sforzi in u mo travagliu).
Ci hè chì a peor cosa chì m'hà accadutu à mè (u misdiagnostu) hè stata, in u tempu, u megliu chì sempre m'hà accadutu à mè.
U sapè hè un u putente, è ancu più ciò chì quandu hè shared.
........ Attualizazione: 2011 .........
In Fall 2010, aghju lettu u libru, A Vita Immortale di Henrietta Lacks , da Rebecca Skloot, chì me facìa preginà ciò chì era successu à a mo "bogai" - u tumore sfregate da mè in u 2004 chì era stata misziunata.
È ciò chì avete sapè! Da u culligamentu à u prucessu di prufittu, ci hè assai in ligna cù i pezzi di i nostri organi chì sò stati abuluti di noi. Sapete più nantu à ciò chì passa da u sangue, di i celi è di altre almenu di u corpu eliminate in generale, è leghjite l 'istoria di ciò chì apre e nant'à u mio tumore è induve hè oghje.
........ Attualmente: 2013 .........
Nove years after my oriori originali è u so misagnosticu di risultati, un novu paese ...
Cronica di u viaghju, postu ch'e mi ricu capimachja prima ch'ellu era un pazu empowered è cunvulsu hà cambiatu l'esperienza sana.
Cumplistate à mè in u viaghju! Nove Anus Later - a Second Lump Pruvvidere chì Empowerment Cambiates Tutti