65 Roses è Spiicalli Fibrosi Cistiale à i zitelli
Chì hè "65 Rosi"?
U terminu "65 rosi" hè un alcunu per a fibrosi cistiva (CF). A fibrosi cystica hè una cundizione genetica chì prublemi à i fluidi digestivu, sudatu è u muccu per esse diventate è peghjicili-bluccendu e volu, passi digestivu, è l'altri catene in tuttu u corpu. A causa di i blocchi causati da CF, a maladie hè stata fatali.
Oghje, ghjè grazia à a ricerca è l'avantaghji in a medicina, assai persone cun CF sò beni in i trent'anni è a taxa di survivala media in 2016 era 37 anni.
Decenniu, però, prima di e tecnulugii avanzati avemu l'oghje, l'esperanza di vita per quelli di u CF ùn anu stendu a zitella passata.
A Story Behind the Term "65 Roses"
U termu "65 rosati" hè stata creata à l'anni-tardi di u 1960, da Richard (Ricky) Weiss à quatre anni di età cù fibrosi cistiva. U ghjocu di u zitellu, Maria G. Weiss, divintò vuluntariatu per a Fundazioni di Fibrose Chisticale in u 1965 dopu avè amparatu chì tutti i trè i so figlioli avianu CF. Per aiutà à ghjunghje finanziamentu per a malatia, Weiss fici chjassi telefonii per cullà u sustegnu per a ricerca CF. Undisitatu à Weiss, Ricky hè stata vicinu, à sente in i so chjamati.
Un ghjornu, Ricky, à quattru anni, avia affruntatu a so mamma è li disse à ch'ellu sapia da a so invaria. A so mamma era surprised, perchè ùn avia mantinutu nudda cunniscenza di a cundizzioni oculta da i so figlioli. Confused, Weiss li dumandò à Ricky ciò chì pensava chì i telefonu eranu about. Li rispose: "Avete travagliatu per 65 Roses".
Hannu a diri, a so mamma era immubiliata da a so mispronunciation inocente di fibrosi cistiale, cum'è assai ghjente di quellu ghjornu.
À questu ghjornu, u termu "65 Roses" hè stata utilizata per aiutà i zitelli pusonu un nome à a so cundizione. A frasa hè diventata da issa marca di a Fundazioni Cibiana di Fibrose, chì adoptenu a rosula com'è u so simbulu.
Famiglia Famiglia Weiss
Richard Weiss hà mortu da i cumplicazioni cù a CF in 2014. Hè survivatu da i so genitori Maria è Harry, a so sposa, Lisa, u so cane, Keppie è u so fratellu, Anthony. A so famiglia reste dedicata à truvà una curazione per a fibrosi cistiva.
Questa a Fundazione di Fibrose Cistiale
A Fundazioni Cibiana di Fibrosa hè fundata in u 1955. Quandu u fundazioni hè stata furmata, i zitelli nascuti cù fibrosi cesti ùn anu micca esse espertu di vive longu à assistisce à a scola elementale. Grazie à l'intaressi di famiglie cum'è a famiglia Weiss, i soldi hè struitu per fundà a ricerca per amparà più nantu à sta malattia pocu caputu. Dopu à sett'anni di l'iniziu di a fundazione, l'età mediana di a survival scalava à l'età di 10, è hà sappiutu sviluppà da quandu.
In u tempu, a fundazione cuminciò ancu a supportu di a ricerca è u sviluppu di droghe è di trattamenti específicu di CF. Cume casi tutti i medicazione di ricerca onesta per a fibrosi cistifiziale dispunibili oggi era fatta pussibule in parti per u sustegnu di a fundamentu.
Oghje, a CF Foundation accetta a ricerca continuata, furnisce i cura à i centri di cura di CF è i schedari affilati, è provene risorse per i persone cun CF è e so famiglie.
A sensibilizazione di u diagnosticu ancu prima di sintomi aghjunti hà permessu parechji zitelli cun CF per riceve i tratti
Pruotazione per a Fibrose Cystica è Carriers
I migliori sò stati fugliali micca solu in u trattamentu di a fibrosi cistiale, ma a nostra abilità di scopri a maladrina prima è anche scuperta se un parente succede per portà u genu.
E pruduzioni genetica hè dispunibule per determinar se sè unu di i 10 millioni di persone in i Stati Uniti chì porta a CF Trait-una mutazione in u genu CFTR .
U prufessiunatu per a fibrosi cististica hè aduprata in a maiò parte di u stati, è ponu detta a pussibilità chì u genu hè presentu è averanu à più prughjettu.
Prima di stu prughjettu, a malatia si spessu ùn anu diagnosticatu finu à chì i svinzioni simbolizzati, cumpresi i prucessu retardatu è i prublemi respiratorii. Avà, ancu prima di a malatia hè apparente, u trattamentu pò inizià.
Fibrosis Cystic Advocacy
Se si sviutate per unisce l'esperti di a famiglia di Weiss in a diferenza per quelli di fibrosi cistiti, amparate più nantu à diventà un sustegnu. Per fà una idee megliu prima nantu à l'immensa cambiura di sustegnu avianu fattu in a vita di quelli chì so vivi cù a malatia. verificate queste famoso persone cun fibrosi cesti chì sò, è anu statu, è esempiu di speranza.
Sources:
Fundazioni di Fibrose Cystic. The 65 Roses Story. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cististic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
Bibliuteche Naziunale di i Medici. Medline Plus. Fibrosi Cystica. Updated 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm