A Storia di Living di Zoe cù Fibrosi Cistiale

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Truvà Zoe

Zoe Ose hè una picciotta adorable cun un sonnetu attraversivu è i ochji bè chì sò scundisate cù a passione, l'alegria è a innocenza di un zitellu chì hè ghjustu da scopre a maraviglia di u mondu in ghjiru. Zoe hè ancu una piccula vivita cù fibrule cystique (CF) , una malatie chì fa cumplicarii una zitella di custruzzione, è amparà à a robba di a so vita chì hà appassiunatu.

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A Storia di Zoe

I paisani di Zoe, Scott è Jada Ose, principiò per suspettà chì quarchi cosa era sbagliatu cù Zoe quandu ùn avia rinviatu u pesu di nascitu in i so primi dui simane di vita. Zoe hà righjuntu u pesu di nascitu à quandu era di circa 2 mesi, ma Scott è Jada sapianu chì qualcosa era sempre malu. Tutti i zoni chì Zoe hà manghjatu, a so sughjura sarà dura è inchjata, è avergeva in pena finu à chì pareva tuttu ciò ch'ella avia manghjatu, vene ghjustu da turnà in u so frutu.

Duranti i primi 10 mesi di vita, ZOI è Jada fici numerosi visitati à l'uffiziu di u pediatricu per discutiri i so prublemi. Quandu u pediatricu ùn avia micca risposta per i sintomi di Zoe, Scott è Jada facia a so propria ricerca è hà principiatu à suspettà chì Zoe pò esse fibrosi cesti. U so pediatricu ùn hà micca à risponde à i so preoccupiesi, cusì Scott è Jada hà pigliatu Zoe à un spaziu di i zitelli per una seconda opara. Mentre chì quì, in u ghjornu chì Zoe hà vultatu 1, i so suspetti sò cunfirmati. Zoe hà fattu ancu a fibrosi cistiva.

Zoe hà ripigliatu trattamentu in un CF Center d'acreditazione CF. Avà, à l'età di quattru, hà creatu per un percentile di u 80 percentile incù u centru di creazione. A vita ùn hè micca piacevule, è ella sempre aduprate cun averebbi da u tempu, ma cun u travagliu di travagliu, Zoe hà sempri in crescente è facenu bè.

Dopu chì Zoe era diagnosticatu , l'altre setti zicchini Ose anu pruvatu. Dui di i zitelli, chì sò i zitelli biologichi di Jada è l'anziani di Scott, anu ancu a fibrosi cistiche. Hannu una mutazione pocu di gravidenza chì Zoe, è felice, sò solu simule sintomi di a malatia.

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I di Meurtimes di Zoe

Quandu fù stata diagnusticata, Zoe hà avutu un tubu d'alimentazione in u so nasu chì era usatu per alimenta furmulamente di caluria di a formula direttamente in u so stomacu è aiutau a cultivà prestu. Scott è Jada recorda chì raramente durmianu duranti i trè mesi chì Zoe hà avutu u feed feed - per timore chì u tubu puderia esse ghjustu è intruduce à Zoe, cum'è durmiu. Quì si sò stati vicinu da a so nuttata per verificà chì Zoe hà dettu ogni preziosa goffe di a nutrizione ch'ella avia bisognu.

Avà Zoe mancianu table regulari, ma da cunsumà una grande quantità di corsi d'alta calorie, altrici fat. Scott è Jada dicenu chì questu pò esse difficili di cumparisce quandu trattanu di l'appetite di 4 anni. Comu a maiò parte di e persone cù fibrosi cistiche, Zoe hà ancu participatu enziimi sempre chì si mancia.

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Un ghjornu tipicu per Zoe è a so famiglia

Zoe pigghia i bronchodilatorii è altri serviziu règule cù u CF. Zoe è Jada devenu tempu per piglià medicazione inalzatu è a furmazione di valiu di vaghjime quiddi volte di ogni ghjornu. In certu Zoe utilisca un speditu di compressione di valeur à freccia alta à spedizione di e viale, è l'altri otti Scott o Jada facii fisioterapia di u casu . Quandu Jada ùn hè micca furnisce i tratte di Zoe, hè occupatu a cura di i frati di Zoe chì hà ancu educatu.

Scott passa un pezzu di tempu in a strada, cumu si prupone circa 150 miliati à travaglià ogni ghjornu è dopu 150 mila torna di novu per esse cù Zoe, Jada è u restu di a famiglia Ose tutti i ghjorni. Scott hà dettu stu locu perchè chì u so patronu (in Savannah) furnisce l'assicura di salute di Zoe. A famiglia deve viaghjera in Jacksonville, anche, per esse vicinu à u centru CF, induve Zoe hà da passà per l'assistenza medica.

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Scott And Jada's Advice

Per mezu di e so pròpiu esperimenti è osservà l'esperimenti di l'altri, Scott è Jada anu apprezzatu assai di parenting un zitellu cù fibrosi cististica. Opùnanu e seguenti parolle di saviezza per altri paisani in a so situazione:

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Dighigiu in seguitu u Prugettu Trattamentu

Scott ci dici: "A più impurtante chì qualcosa pare chì puderà fà hè di esse disciplinatu bè per esse in un regnu di ghjornu di particiu. Questu hè un bisognu! Un zitellu cù CF must stay as healthy as possible. Per questu, mi rispundimu tuttu ciò chì avete bisognu: i so enzimi, i so meds, i tratti di respirazione è a fisioterapia di u pit (CPT). "

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Ricordu tutti, ogni ghjornu

Scuprite un libru o un altru sistema per mantene oghje di ricenti di avvenimenti impurtanti. Scott è Jada documentu u tempu, quantità è nome di tutti i medicazione è u trattamentu d'acqua chì Zoe hà da ogni ghjornu. Iddi ducumenta ancu l'alimentariu ch'ella manghja, l'enziimi ch'ella hè stata datu è dettagliu u grandu, u culore, a coherenza è a freccia di i so frette. Iddi ducumentà qualcunu sintomi chì sò fora di l'ordinariu per Zoe, è portanu tutte l'infurmazioni quì cun elli quandu vede u squadra CF. Scott è Jada dicenu chì i sti registri furnisce una preziosa persunale per aiutà à pinsà a causa di prublemi quand'elli si sorgienu.

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Ricurdativi di piglià à a cura di voi cum'è u to figliolu

Avete firmatu fermu per trattà cù l'estresse fisicu, psicologicu è finanziariu di cura di un zitellu chronically ill. Avete bisognu di mantene in forza forte per avè i bisogni di i vostri fugliassi sani.

Scott è Jada anu una gran famiglia, perch'elli anu bisognu di creà, à truvà e manere di equilibriu u so tempu trà i scherzii di Zoe è i bisogni di u restu di i zitelli. Tandu cunsigliate i genitori s'involuzionari cù un gruppu di supportu o una retazione cù altre genitali di i zitelli cù CF.

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Ùn Ùn Anu Ghjustu à Cumpagnia di i vostri Prughjetti di a Salute

Scott è Jada insistenza chì, secondu chì hè bonu di cunfirmà i vostri medichi è infermiera, hè impurtante ancu di ricurdà chì si pò esse sbagliati o com'è sbagli. Mantene un oye vigilante, è se qualcosa ùn pare micca bielu per voi, Menùllate. Sapete a rutina di u to babbu cumu megliu.

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Advocate per a Sciisticia Fibrosis Research

Scott è Jada crèdenu chì l'urganizazione è a sustegnu di a CF di ricerca sò i cose più impurtanti chì si puderanu cum'è parenti per aiutà à a so figliola anu un futuru. Hè statu assai attivu per favurisce e bisognu di quelli cun CF in a legislatura, affirmannu a so storia per cresce u sensu di u publicu è di sustegnu à a Fundazioni di Fibrosi Cistivi participendu à fundazioni di avvenimenti è campagni.