Cunsiglii per a Living with Cystic Fibrosis

Cumu Live a Full Life with CF

Dui anni, a fibrosi cistiva (CF) hè stata pensata com'è una sentenza di morte impurtante. Viaghjà cù CF hà significatu passà assai di l'u tempu in prumessa di respira è pruvate micca di svià a soffrenu, finu à succumbing à una morte impunite in a zitella prima. Fortunatamente, questu ùn hè più u casu. Oghje, e persone cun fibrosi cesti sò vivuti più di eternu, ghjeneralmente in a medievale.

A ghjinirazioni di u ghjornu hè scupru chì campà cù CF significa amparà à affruntà, audificà à a speranza è truvà un novu normalu.

Aghjunghjite à Cope cun un CF Diagnostu

Un CF Diagnostu hè incredibile difficiliatu è ogni famiglia risceghjanu diferentamente. Apprendre chì u vostru zitellu hà una malatia fatale chì hè una sperienza cambienu. Quandu u pughjale in u scontu iniziale, pudete cumencià à custruisce a vostra caixa d'utensili di CF coping skills and techniques to care for your child.

Eccu quattru articuli tutti i cartarii di a CF include include.

Cunniscenza. Ask, watch, study, and read everything about CF can you get your hands on. Ci hè assai per amparà, per quessa hè solu naturali chì avete avete assai e dumande nantu à a strada. Pigliate noti! Ùn ùn cuddate micca in a vostra memoria, falla duranti i periodi stressanti. Scrivite qualsiasi dumanzii chì pudete avè un schernu di sacchetti di saccu. Mantene a vostra libellula cun voi in ogni momentu è sia pronta per riferisce i vostri notei cada volta chì vede i vostri medici.

Supportu. Avete participatu cù gruppi di supportu. Conéctate cù altri malatie di CF e di e so famiglie. Qualchissia ùn sapi ciò chì vi farà passà cum'è quellu chì hà digià stallatu di listessa strada. Circate cun e persone chì pò guidà micca cum'è per forge u vostru propiu modu.

Un pianu. Puderanu a vita di u ghjornu cù CF can be overwhelming.

Famigliamente cù tutti i trattamenti, i medicazione è i teraphi chì avete bisognu di gestisce a cundizione di u zitellu. Creà un pianu chì scheduleru tutte l'attività - i medicazione, a terapia, altri tratti - in a vostra rutina ghjurnata.

Forza. Pudete sèndeci assai i discurzenti paroli da persone boni, ma parmetti misinformati. Ricurdativi chì a fibrosi cistifice hè adupratu parechje cose chì ùn hè più. Inoltre, l'altri ùn sanu micca chè questu. Pudete educà l'altru à CF, ma se preferite micca à questu hè bonu. Pigliate affruntà negatività, ma micca lascià u megliu di voi. Pruvate è filtrà u fondu di fondu è eseguisce quelli chì sò l'esercitu più di CF, cum'è i fornituri di a salute di i vostri zitelli.

Pianu di una Vita Solu cù CF

Avà chì avete sviluppatu una strateġija per affruntà à un diagnosticu di CF, u prossimu siguiu di principià a pianificazione di u futur immediata è a longa. U figliolu cun CF pò pianu di vita per l'adulti perchè avemu amparatu megliu modi per trattà CF. A prevenzione di dannu da una età primura hè l'unicu modu per dà i zitelli cun CF un occasione d'addiventà adultu. Questu hè una grande rispunsabilità per i genitori è implica un sacrifiziu necessariu.

Eccu trè modi per assicurà chì u vostru zitellu hà u megliu avvene possu.

  1. Stabbilità una rutina. U trattamentu CF generalmente deve esse tene prenu medicazione prima di ogni manghjà, inhaling medicines un paru di volte à u ghjornu, è avè trattamenti di trattamentu à quattru volte per ghjornu. Accuncià queste cose à a vostra vita pò esse un challenge. Ma a cunsistenza hè a chjave per successu. Scheduling tuttu ciò ch'è vo avete bisognu pò aiutà u tempu è facilite l'affullanza.
  2. Sò diligenti. Una volta avete una rutina, pruvate è stà cun ella. Quandu e cose si frenu, pudete esse tentatu à saltà un trattamentu o pospone una medicazione. Ùn fate micca! Missing even one step in a rutina di trattamentu pò causà maiori rivolti. Fighjatu à una rutina aiutà à stà in u cursu è insegni à i vostri figlioli boni abiti per u futuru.
  1. Scopre di malice. Parechji parenti di i zitelli cun CF find that they become so consumed with the needs of u so figliolu chì si scurdate di cura di i so propii. Ùn lasciate micca questu o avete da esse direttamente esse stati off steam. CF hè un impegnu perpetuali. Ùn ci andava da esce. Avarete bisognu di truvà modi per fà una parte di a vostra vita senza fà per esse a vostra vita sana.

Apprendre à vivere cù CF pò esse stressful per tutti l'indiati, ma spessu spèranu per i zitelli chì pò esse troppu ghjovani à capisce ciò chì viaghjanu cù CF significa. L'anziani anziani pudete teme chì u so fratedge o di a so fraterna vanu moriri, sìanu ghjilosi di tutte l'attinzioni à u so fratedge sicke, o sentenu culpè chì sò sani è u so frateddu o ùn hè micca. Hè impurtante di cumpurtamentu i frati in l'equazioni, affranchie per ùn esse micca persu in u rimborsu.

Scopre un novu tipu di Normal

A vita cambia dopu à un diagnosticu CF. Ancu dopu chì u so figliolu hè ghjucatu in età adulta, CF hà sempre aduprà una grande parte di a vostra vita. U vostru zitellu puderà dumandà parechje aiutu cù cura medica, ancu cum'è quellu chì anzianu. In più, avete da bisognu di cunsiderà u so trattamentu di trattamentu in a pianificazione di l'avvenimenti familiari.

Cù qualchì ricercà quì è quì, u vostru zitellu pudete campà una vita nurmale relativamente normale . E persone cun CF pò andà à a scola, anu amici, ghjocanu sport, marità è avè i zitelli, è ancu avè una carriera riescita.

Pudete so grande sò ancu sè, o u to figliolu, avete CF. Aghjunghjite e mette curretta per aiutà à ottene u vostru pianu di vita, ma esse flexible. Pudete bisognu di fà alcune adjustments along the way.

Source:
Carpenter, DR, & Narsavage, GL (2004). Un respiru à un tempu: Living with fibrosis cysts. Journal of Pediatric Nursing. 19, 25-32.

Havermans, T. & De Boek, K. (2007). Fibrosi Cystica: Un attu di equilibrio? Journal of Cystic Fibrosis. 6, 161-162.