Un J-Pouch pò proviste una oportunità per una qualità di vita
Sugnu spessu dumandatu nantu à a me kirurgia j-pouch , chì aghju in 1999 à l'età di 26. Prima di a prima cirurgia, avrhju nervu è parli cun autri pazjenti chì anu avutu cirugia di j-pouch. Qualchidunu pò avè una scelta di stà o micca di a cirugia: in u mo casu era una necessità medica. A cirugia J-pouch hè aduprata in 1 stile o 3 passi, ma a maiò spessu in 2 passi, chì hè a chirurgia ch'e aghju avutu. A me kirurgia hè stata cunversata in u mo spitali locale cun un cirurgiu coloreurale locale, chì avia fattu solu 5 saccheghji prima a mia. A sottu hè un cuntrastu persunale di a mo esperimentu cù a cirugia j-pouch, anche aghju aghjunghjatu certi elementi è infurmazioni per esse un recursu più largu à quelli chì parvenite o di cirugia per trattà a colitis ulcerative.
Quelli ghjorni chì ùn anu tornu torna Around Bathrooms
Inghjò in la matina à u sensu di pressione è a pienezza in a me j-pouch. Ma matinati principia stu modu, ma aghju da esse utilizatu. Ci hè qualcuni malasstrui, ma ùn hè micca listessu chì l'urgenza chì si senti cù colitis ulcerative. Puderete ignurà u sensu per un pocu, se ellu scriveva, anche si saria dispunibuli sempri più incù persone finu à ch'e andò à u bagnu.
I ghjorni cù colitis ulcerativa, averanu diventà solu una memoria in questu puntu, mentre ch'e aghju settore in u novu ritimu di u mo corpu. A prima cirurgia (di duie) hè stata difficili: eru sutta l'anesthesia durante parechji ora è si svighjò cun una ileostomia temporale. A ricuperazione era longa, ùn eru fora di travagli for 6 settimane, ma hè statu uneventful è aghju migliuratu ogni ghjornu.
Aghju una gran cicatrize chì passa tuttu u modu di sopra à u pusessu di u ventu à u mo òspite pubblicu, chì ùn guaria micca guariscendu cum'è mè avutu avutu gustatu, in particulare per a prednisone chì pigliava davanti à a me kirurgia.
Ùn puderia micca rinfurzà a prednisone prima di u primu passu di a j-pouch cum'è u mo cirujano hà l'aspirazione: tutti i tempi chì pruvamu di falà troppu siveru u sagnu di a me colitis ulcerativa scopre. In u risultatu, aghju avutu solu putente per quessa, solu dopu à a mo cirurgia. Ùn sò micca cuntenti di a cicculata, perchè sò ghjovanu, ma crede chì a fine di i mo ghjorni di i biolini hè un prezzu per pagar.
L'Ostomia Ùn hè micca un Parolle bruta
L'ileostomia ùn hè micca à tuttu ciò ch'è avutu. Dopu d'anni di colitis ulcerative è si sà chì quandu a diarrea faciuleva u quandu avete bisognu di un bagnu in prumu, l'ileostomia era cum'è avè a me libertà novu. Aghju sappiutu, è hà vindutu a me porta di l'ostomia quandu era chinu. Ùn aghju cambiatu u mo vestitori à tutti: aghju vistutu tutte e so vistimenti ch'e aghju fattu prima di a mo ileostomia. Emu accuminciavu à scambià a me dieta , ma tenu cura per seguità a struzzione di u me surgeonu è evite micca un fugliale cum'è a castagna o Palomita. Ancu anu accuminciatu a mette in pisu, per a prima volta in a vita adulta. Ùn aghju mai avutu una putenza per i 3 mesi ch'e aghju avutu u mio ileostomia. Ùn aghju micca avutu una maiò sapienta à aghjunghje l'apparevule di ostomia, ma ancu à u mo mai avè mai avutu nisuna prublema o incidenti vangrissanti.
U cambiamentu di l'apparechju di ileumysique circa duie volte in a sema hà fattu a parti di a mo rutina. U mo stoma diventa più una altra parte di u mo corpu. Avia pare micca strammi, se pensu ancu nantu à ellu. Dopu tuttu, u stoma hè parte di u vostru intestinu, è era nantu à l'esternu di u mio corpu! Ma, questa era a cirurgia chì m'hà permessu di vive, di carità un tempu assai longu. Senza, a displasia è i centosi di pòpuli truvati in u mio colonu anu da esse risultatu in u cancolu di u còdanu è un ublu pitanti per mè.
A me duttore enterastomale (ET) infermiera era stupente. Me trouve cun ella prima di a mo prima cirurgia, è hà aiutau a determinazione di a piazza di u mo stoma. In una situazione di emergenza, l'upiddu pò esse postu induve u cirujianu pensa chì averia megliu, ma sò assai furtunata di tenite qualchì tempu per preparà. U mio infermiera ET m'hà dumandatu di u mo modu di modu è i tipi di vestiti ch'e aghju vistu, è decisu cunghje per induve u mo stoma. Anatomia hè ancu ghjocu à una parte in a piazza stoma - Aghju intesu parlatu chì i corpu di i canti di i pittori è i muscoli sò diffirenti è chì in ocasioni un stoma ùn pò micca esse postu à u locu chì u paci era preferitu.
In u mo casu, e cose sò sbagliati, è a so mozza nurse utilizzava un Sharpie per marcà u megliu postu nantu à u me abdomen pè u mo stoma.
Venite "Normativu" U novu
Quandu eru pronta à a seconda fase di a me kirurgia j-pouch (l'aghja, o a cambiamentu di l'ileostomia), avè prublemi seriu nantu à intru in a cirurgia di novu. Mi sentu piace! L'ilettivu ùn era micca big deal! Vogliu veramente vogliu per passà per una altra operazione è recuperazione? Ma in verità, a siconda kirurgia ùn hè micca nisun prussimu vicinu à l'intense cum'è u primu, è u tempu di recuperazione era più corta. Ùn era di travagli for solamente 2 settimani è aghju avutu assai menu menu di u medicamentu di u doru. A cosa strangestia hè stata fatta à a nova j-pouch. Sì, aghju avutu a "vacanti" parechje volte à u ghjornu, ma quellu chì ùn m'hà micca moltu à tuttu. Sapemu chì parechji persone anu una preoccupazione per avè à andà à u bagnu assai volte dopu a so cirurgia di cà à i so cirugia, ma in u mo casu chì ùn avia micca esse un tema. A me culitis ulcerativa hè statu classificatu cum'è severa, è ancu duranti a ripertazione da a prima prima cirurgia, mi sentu megliu cà l'aghju intesu quandu a mio colitis era a so brutale.
Prima, i primi passi di l'intestione nantu à a mo j-pouch eranu likidi è, a verità sò dettu, doloroso . Li credevanu. Ma aghju sappiutu prestu chì coghju per evitarà: l'alimenti picciotti, i pezzi fritti, troppu grassu, troppu cafeina. Anu avutu ancu assai argumenti, per avè mantenutu u dulore è creme à un minimu: aduprate una crema di barrera nantu à u mio fondu, cù calzini moiti in u piace di pappagallo, è manghjendu l'alimentari chì puderanu ghjustificà u fugliò, cum'è manufa di patata o patate. U mo cirujano hà datu qualchì guida nantu à queste cose, ma alcuni di quessa, avete amparatu cù prucessu è l'errore, perchè tutti sò diffirenti quannu vene di a dieta. Hà dumandatu u tempu per a mo pelle perianale per esercitaricce è u svinutu à firmà. Quandu mi tenite a me dieta sottu u cuntrollu, u me banchaghjoli accuminciavanu à firmà, è eru in u bagnu menu è menu. Infatti, quantu vegu u me surgeon si dumande quantu musculi di l'intestione aghju avutu un ghjornu, è sinceramenti ùn vi manca a pista più.
I movimenti inturniami peri mi tendinu à esse ruvidi, ma aghju annunziatu u sensu a vargogna di elli. A cirurgia ch'e aviu salvatu a mo vita, anche si cambiatò a me anatummia per sempre. Sò tennu assai cura cù a me dieta, pò avè stati casi sò furmati, ma sò spessu ùn hè attente à a me dieta. Aviu avutu a colitis ulcerativa per 10 anni, in particulare à ùn viaghja nunda, ma di gelatina è di caldo, (è in una stonda memorable in dui settimane in l'uspitalu, nunda à nunda, senza mancu l'acqua) è avà ch'elli ponu piacè manghjarè u veru, novu, ùn aghju vututu sughjettu in una dieta limpia è fastidiosa. Ùn avemu un limite - Ùn mai manghjarè una insalata cun zuccheri chì devenu seguitu da un caseru di rosciutta - ma poi pozzu diventerà parechje cresii oghje chì ùn aghju mai avè cunsideratu cum'è manghjendu in my ulcerative colitis ghjorni.
Ma hè questu un "Cure"?
A ghjente spessu parranu di cirurgia j-pouch com'è una "cure" per a colitis ulcerative. Ùn aghju micca cusì chì esse una precisa precisa. Cumu pò esse a rimorca di un òrganu maiò hè cunsideratu un "cure"? À mè, un guariscenza serà a guariscenza di u intestinu è a cessation of symptoms. U futuru di a mo j-pouch hè sempre imparu. Puderia esse unu di quelli chì scorrivenu pouchitis : una cundizione chì ùn hè micca bellu capitu chì provoca sìntimichi, cum'è a febbra è a diarrea. Pouchitis hè spessu trattata cù pruibietti è antibiotici, ma ancu di tene di rinvià. U mio circhulu ùn hè ancu incertu perchè sempre serebbe liberatu da i cumplicabbili potenziale cumu ubligatoriu o ancu i cundizzioni extra-intestinali chì ponu in mani cù a malatia intestinali inflammatoria (IBD) cum'è l' artrite .
Epilogue
Sapemu chì a mo strada da colitis ulcerativa à a j-pouch hè stata un affittu strintamente faciule. Questu hè attribuitu à a sapilla di u mio squadra cirurgica, ma ancu per a mo vulutu à seguità a strada di u me surgeon in a lettera. Aghju scuntatu parechji autri chì anu cuntentùtu cù i so pouches, ma aghju avutu alcune trà chì anu persu i so pouches à pouchitis recurrenti, o perchè ciò chì era diagnosticatu cum'è colitis ulcerativa hè statu ultimamente determinata per esse a fattura di Crohn. Aghju cunnisciutu ancu altri chì anu a cumpurtamenti postimpiunanti com'è infizzioni. Alcune di donne cù j-pouches anu trova a so faturità affettata. Hè casi impussibile sapè chì a cirurgia hà da affruntà qualsiasi una persona particulari, ma in u mo casu, ogni cosa hè stata vintu per u megliu.