Dopu u mio post, " POTS - Quale hè u Real Grinch ", sò avutu cun contactu da u Dr. Benjamin Levine, chì u studiu critique in questu postu. U Dr. Levine facia punti valori, dunque offre à publicà una risposta da ellu s'ellu interessa di sottumettimentu unu. Eccu. (Aghju editatu a so risposta per a brevità è aghjunghje i mo cumuni à a fini.)
Doi Dr. Fogoros,
Grazie per u vostru blog post nantu à a nostra ricerca nantu à i pazienti cù POTS - Aghju apprezzatu l'uppurtunità di furnisce uni pochi punti di esicuzzioni quantu à l'studiu discètu rigulari discrittu è parechji interpretazioni di l'implicazione di sta ricerca.
1) Promotion of Research Findings . Prima di tuttu, mi sentite micca chì ùn aghju mai "promossi" u nostru travagliu in qualsiasi messaggi, è nè duie nimu in a mo istituzione. Francamente, ùn aghju micca un gran fanàticu di l'articuli di rappurtazioni di dati scientifichi, e anche si parlarà à i ripertorii quand'elli si chjamanu se puderà furnisce qualcosa sapientia, ùn la ricerca micca. Sic .: Sò sicuru ch'è sapete, ùn avemu micca cuntrullatu annantu à chì rappurtanu di u nostru travagliu. [Eccu Levine compruse una vignette chì descrizanu cumu a musica di notizia rutine à distorsioni i studi scientifichi, un problema cumuni cù quale aghju avutu i me propria esperienze. RF] U nostru publicu per i nostri articuli sò altre medichi è i scentifichi, chì devenu interprete a dati à u lume di a so propria esperta è a leghja di a literatura.
Avè precentuatu, è tutti i pazienti chì deve avè a so informazioni da i media chì ùn devenu interaccusate ciò chì leganu in a stampa o vede nantu à TV ...
2) POTS hè micca causatu da "laziness". A storia told by many of the respondents à u vostru articulu hè tipicu di i nostri pazjenti POTS. A maiò parte di i pazzii vecu eranu funziona assai altru (cum'è i nostri astronautici, nantu à quale avemu modelatu u nostru programa di furmazione POTS) prima di qualcosa cosa passà - per qualchissia hè una infezzjoni virali; altri una furia o altra malatie; quarchi cosa hè a gravidenza o a cumplicature di cumpagnia di u zitellu.
Stu "attu di sentinella" provoca un suntu cumu chì succede - fate a ghjente à lettu.
Hè impurtante chì hà salizzendu chì ancu i 20 ore di restu di u lettu pò induce a perdita di u voluminu plasma, a disfunzioni di a disfunzioni sbattighjate, è l'attitudine di u ligame ortostatica in parechje persone. Sti sintomi sò prestu in relieve da mentri retrocede è induce un spirituu rapidu di a intracuranza ortostatica, l'ipovolimia (a perdita di plasma da u sangue), l'atrofia cardiaca (circa 1% a perdita di u musculu di u corpu per settimana in u lettu) di decanzamentu di u repertorio progresivo è ultimamente incapacitation. Dopu à solu di 2 settimane di lettu di lignu o spaziu spaziu, casi 2/3 di e persone ùn ponu più di 10 minuti!
Hè nutatu ancu chì i studii iniziali di u nostru situ indicanu chì era i temi atlànticu chì eranu più indibuliti da una curta durazione (3 settimani) u restu di suli, cù longu prugrammi di ricuperazione. In fatti, i vuluntarii chì anu falendu bè prima di andà in dorme, recuperonu relativamente rapidamente in risposta per l'entrenamentu cuntrullati dopu, in genie in 2 giorni. Invece, i voluntieri atleti, dopu à 3 settimani di reste di lettu è 2 mesi di formazione intensiva, avìanu micca ricuperatu à a vostra fitness basica. Intriguingly, avemu studiatu u stessu suggetu 30 anni dopu à l'studiu originale è truvò chì, stupendu, micca una sola persona era in agisce stampa 30 anni dopu, più ch'è eranu dopu 3 settimani di letti in i 20 anni.
In altre parolle, 3 settimani di u lettu era peoru per a capacità di u corpu à u travagliu fìsicu di 30 anni di crescente! (vede McGuire et al Circulation 2001).
Indipendente di ciò chì hà causatu l'eventu iniziante, ma à u tempu chì a malatia (o qualsu cosa chì succideva) hà da esse u so cursu, i pazienti sò stati cun distabilité profonda (un pazientu in u nostru studiu ùn anu pussutu ancu state à dirittu di più di 2 anni ) chì pare avè megliu cù u nostru didicatu dedicatu, centru, prugrissivu d'esercitivu, cuminciannu à a pusizione semi-recumbent. L'ultime nuance hè forsi a nova arrugata chjare chì avemu purtatu à u tavulu in cura di i maladietti POTS.
A maiò parte POTS ùn pò micca tollerà a postura ghjustu per esse situatu è ancu persone à ritornu, hè criticu à u successu. È hè difficiule! Molti pazienti pratiche à cumpiendu i primi sette simane di u prugramma di furmazione chì, da a strada, principia cù solu 30 minuti per ghjornu, 3 ghjorni per simana. Ma si prumuvianu u cunfortu iniziale, sò solitu trovi gradualmentu sìmulu u più forte.
Questu hè un puntu criticu - Ùn avemu mai avutu chì un pazienti POTS unica era perezoso o irresponsibile - se era faciule per trattà POTS cù esercitivu, tutti facenu fà! In casu quandu avemu appricatu un prugramma di furmazione specifichi cuncintrau à fà u cori più grande, a grana maggioni di i malati sèntenu drammàticamente megliu è assai sò "guariti", chì significheghjani solu chì ùn anu più cumpleu i criteri per POTS. Pò esse firmatu ancu chì u mantenimentu di u fisicu hè un miraculu di vita per i nostri pazienti POTS è l'incuragene à cunsiderà l'esercitu com'è parte di a so hygiene persunale. Per quelli pazienti chì m'avete amparatu parlaranu, o privati per elli cum'è pazienti, o publicamente in lezioni, sapendu chì fierté de suntene chì "un deconditioning cardiovascular" hè un prucessu rinu è beni scrittu chì ùn hà nunda di manera di disprezzu.
Innota chì i pazienti cù POTS ùn anu micca fallimentu autonòmicu. Questu ùn hè micca dettu chì u sistema nervoso autonòmicu ùn hè mai cumprumellu à qualchì puntu in u prucessu di a prugressioni di POTS. In a fasi cronica, a hemodinamia hè duminata da a fisiologia di a deconditioning cardiovascular - è l'evidenza hè chì quandu avemu reversa sta pseudofisiologia, crescenu a quantità di sangue chì u cori cunteni è pò pompiate cun ogni cori di corpu, chì HR vanu, L'attività nervosa simpaticale isciuta, è i pazjenti sentenu megliu.
Dienti ralentisce stu puntu: CUNDIMAZIONI CARDIOVASCULAR ùn hè micca u stessu cum'è "SUSTIRI OUT OF SHAPE" !!!!! Qualchissia chì interpreta i nostri dati chì viaghja hè interpretendu e nostre trovi è a nostra terapia. Avè simpatia grandi per i nostri pazzi, quelli chì anu stimulatu assai, è aghju frustatu per a maiò di a me carriera chì prova à truvà e terapii chì travagliani in modu persistenti.
3) À selezziunate i sughjetti per studienti di ricerca in POTS. Per i nostri studii, avemu usatu definizzioni standard in securità cù i guidei stabiliti da l'urganisimi naziunale è internaziunali internati in i disordini autonomi. [Eccu Levine prupone una discussioni detallata di e diverse prublemi medichi assuciati cù POTS, è di a diffirenza infertiliata à tutti quelli cunfirmati in questa determinazione di i criteri di selezzione per studi clinichi nantu à POTS. Con sti difficuli in mente, sò cunvinta ch'elli seguitanu "pratichi megliu" per rimpruverà i malati per u so prucessu clinicu. RF]
Sapemu chì questu ùn pò micca esse ghjustu à i sappressu cù questi cundizioni, ma riflessa a rialtà di a ricerca clinica. Comu pudete pinsà, i più ristritti i critichi d'inscription are, the better the investigators will be teasing out the specifics of their hypothesis, anche a quantità più generalizable cuncludi ch'ella pò esse. Comu è parechji di i vostri lettori pudete sapè, avemu attisu à un estru di registratu assai più grande in a cumunità, in> 200 pazienti seranu studiatu cù assai restrizzjonijiet in l'inscription. Esperemu chì questu studiu risponde à e quistione chì avemu è l'altri anu rigalu nantu à i preghjudizzioni.
In i nostri studi pubblicati, avemu inscrittu una serie consecutivi di e pazienti chjamati a mo clinica terza più autonumicau funziona cù un diagnosticu di POTS. In a pratica, avemu escluditu parechji pazienti cù trastu sottucanti, in parte perchè cumu suggeritu in a vostra ricerca, a maiò parte di sti pazienti anu vistu parechji altri duttori prima di riferite per mè, sìmuli à a pupulazioni di pacienti in a Clinica di Mayo o Vanderbilt. Da discussione di a nostra populazione cun pacienza cù quelli di l'altri esperti (è avemu spessu vede u patruni di l'altri ...) in u campu, sò cunfidente chì a nostra populazione hè rappresentante di a populazione di rinforzazione larga di pazienti POTS.
4) Regarding "Sindrome Grinch". Finalmente, fate finisce un pocu di parolle di u Grinch. A maggiorità di i nostri pazienti chì sèntenu u terminu "U Sindrome Grinch" rirendu è si cunsulanu in u spiritu in u quale hè presentatu. Invece, spergu chì parechji pazienti chì ùn sanu micca cunnosci, è sò cuncernati per esse chjamati da un nome chì hè assuciatu cù un spirituatu impurtante, oghjettu à l'usu di u terminu Sindrome Grinch, è rispettuosu questi preoccupati. Francamente, si avissi avutu da fà più nantu à quessa, probiu bisognu hè più listu per aduprà u terminu, è vogliu tutti i potazzii POTS per sapè chì ùn significà micca nunda di malignu. Ùn ci hè micca "fama è fortuna" assuciata cù stu nomu è ùn aghju nè beneficu persunale di utilizà stu termini. Tuttavia, aghju vistu cumu hè assai efficace à chjama l'attinenza à ciò chì avemu osservatu com'è a fisophysiologie primaria assuciata à l'incapacitation extrema di questi pazienti. Comu sò spessu dite à i mo pazienti, u terminu "POTS" simpaticamente ponu un discoppellu annantu à u fattu chì u cori di u pacicte viaghja veloce quand'elli sò attentati. U "Sindrome Grinch" si prisenta l'attinzioni, questu perchè a freccia di u corpu permanente hè cusì alta, ghjè chì u coru hè "dui tene too small".
Basatu nantu à statistiche di pupulazioni simplici, u 2,5% di tutte e donne in u mondu hà avutu un core chì hè più di dui devantivi standard da quì - a definizione di "nurmale" in a medicina. Cemuemu chì sò e donne chì sò più in rischiusa di ottene sìsmuli POTS chì pò esse induciutu incredibbili rapidamente da ancu un breve epopea di lettu.
Infine, invece, ne vogliu salizzà chì l'umuri hè una strumenta fortuva per a guarezza, micca solu per i maladieti cù POTS, ma quasi ogni malatie. Tramindui tutti i nostri pazzii cù u rispettu u più profundo è ponu sapendu cusì chì si debilitatu sò quelli chì avemu da piglià in seriu. Marc Twain hà dettu chì "Umorismo hè a benedizzione più grande di l'omu"; crèdinu chì hè una parte indispensabile di u prucessu curatori è speranza chì tutti i nostri minuccielli scheriscenu quandu pensanu di The Grinch, è poveru andà per l'exercitu!
- Benjamin D. Levine, MD
Pensendu closing
U Dr. Levine hè un investigatore dilettante è dilettante, è u so corpu di travagliu in POTS hà avanzatu i nostri sapè di sta cundizzioni significativamente, è com'è cunsultatu, millaie di persone cun questa condicioni sò aiutati. Inoltze, à ghjudicà da parechji di i cumenti chì apparìanu questu a prima post, i maladjeti cù POTS chì anu sottumessi à a so cura, pensanu assai di ellu, è ellu ellu per u rispettu, a preoccupazione è a dedicazione chì hà amparatu à personalmente.
Aghju sempri pensu chì hè troppu faciule per un non-spéciale in POTS (cum'è me) per interpretà l'studiu in quistione chì significheghjani chì POTS hè un modu d'una mutazione induva, è à ghjudicà da i cumenti à u mio postu ricivutu, chì a malinterpretazione hè veramente tutti troppu cumuni trà i medichi. L'elaborazione di u Dr. Levine nantu à quì stu puntu (supra) indetta chjaramente chì ùn hè mai statu a so intenzione di pruvà chì POTS hè induzzione. Invece, i so loghoti indicanu chì un periculu pocu tempu di reste di sito, questu particulari à qualchì parte persone ghjustu attivu (per norme di e donne), pò esse bè cumu nantu à questu condicioni.
In ogni casu, e persone cun POTS chì deve bisognu di cunvince i so duttori è di a famiglia chì a so cundizzioni ùn hè micca qualcosa chì si purtaru in elli, ùn avete micca di confià à un documentu scrittu da mè per fà (perchì parechji anu signalatu ch'elli avianu i so cumenti). Avà anu documentatu per questu effettu fugliale da u dirittore Levine.
Vogliu darà u mo Dr Levine per a so attivenza cullegia nantu à stu scambiu, è per l'sforzu chì hà fattu in smachjà l'aria.
Leggi nantu à u sindimentu di tachycardia ortoratale postural (POTS) .