Cumu beni sò stati accettati?
U sindimentu di fatigue crònica hà avè un novu nomu? Questu depende assai di qualunqui avè usatu a nova chì hè statu suggerita.
U 10 di ferraghju 2015, un prugramma di l'Istitutu di Meditazione proposau un novu nomu è i novi criteri di diagnostica per a cundizione. Ma ùn hanu missu "encephalomyelitis myalgica" o ME / CFS , perchè i sperteci sò scettichi per esse se a cumunità di pacienza accetta u nome.
Per dà un pocu perspettiva, u panellu riveduta più di 9.000 studii scientificamenti, sintèanu prughjettu espertu, è avè infurmatu da u publicu prima di fà i so cunsiglii. Puderete un rapportu di 235 pagina titulatu "In più di Encephalitis Murgalicu / Sindrome di Fatigue Cronica: Redefinennu una malatia".
Un novu nomu
Chì ci hè u nome? Esercenza intoleranza sistimica, o SEID.
I membri di u Panel dessi chì u nome chjode una funzione chjave di a malatia - l'incapacità di tolerà l'esercitu, fisicu o mentale, chì hè chjamatu locu postimpertuali . Acorda cù i pazienti è i sperienti chì dicenu durante decennii chì u nomu "sindromu di fatigue crònica" faci a luminosità di a malatia seriu, cù a ghjente chì spessu commentendu à cumu si stanu trovanu troppu, perchè avìanu bisognu.
In ogni modu, sicondu u New York Times, certi esperti pensanu chì u cumitariu avissi avutu i cuntrollatu cù a cumunità ME / CFS prima di vultà cun un novu nommu per è sicuru d'avè qualchissia pacchjà riceve.
Stu dibattitu s'hè trovu tant'à ellu è hè statu cusiviculita è emotiva chì qualche parechji sò assai attaccati à i nomi encephalomyelitis myalgica, ME / CFS, o CFS / ME.
U paleta richieste però, chì ci sò prublemi cù l'encephalomyelitis myalgica. Ddu nome significa inflammazione in u sistema nervu, chì ùn hè micca pruvuchevule forte da ellu, è di u dolore musculatu, chì si dicenu ùn hè micca un sintimu parolle abbastanti.
Parechji in a comunità di pacienza anu criticatu u pannellu perchè a maiò parte di i membri ùn anu micca cunnisciutu cunniscenza sapè in a malatia. Hà avè parechje membri cù una sperienza experientia à trattà ME / CFS.
Punti per esse Felice
U pannellu pari di cumprenderà u danu chì u nome storicu hà fattu à i malati per stigmatizza è trivializing una malatia cambiante è spessu severu. Hè un gran accordu. Inoltre, certi membri di u panel anu dichjaratu ch'elli ùn crèmenu micca u nomu perfettu, ma chì hè megliu per ora.
Dui cose per svià nantu à u nome in sè stessu - includenu "sistemiche", chì apunia à una basa fisiulogica, è "maladie", una parolla assai persone anu longa stà à sente in cunnessione cù ME / CFS.
Un expertu dici chì u rapportu hè u megliu recullamentu di l'evidenza chì hà latu. U panel hà ancu noteu chì a ricerca pocu hè statu fattu nantu à ME / CFS in compara cun quantu pirsuni impacti.
Un cumpagnu di stu rapportu scrivia i priorità di ricerca per avanà. Hè avà rivisu per a pubblicazione da i Instituti Naziunali di Salute.
Eppo ci hè quellu chì puderia esse a parte più impurtante di stu rapportu: i novi critichi di diagnostichi.
Criterium Diagnostic
A cullaburazione di pacienza hà impegata di i Stati Uniti per adopra ciò chì chjamà cum'è Cunsigliu di u Consensu Canadese.
Hè un passu pusitivu, dopu, chì i novi criteri sò custruiti nantu à aduprate, ma micca identicu per quessa.
U novu criteri includeu:
- Seis misi di fatigue inexplicable e miserazione postexperimentale è un sonnu indefreezione ;
- I prublemi cognitivi o intoleranza ortostatica (marvagia nantu à statura) .
Parechji mèdici si lagnani chì a definizione di u CDC, chì hè stata aduprata per diagnosticà e persone di u 1994, pò misziunà e persone chì anu da altri cause di fatigue prolongada, inclusa a depressione. Dichte criteriu cumprò da sei mesi di persistente, fatigue inesplizée plus quatre sintomi o più di una lista chì includia tutti i novi criteri, solu da a intoleranza ortostatica.
In ogni casu, hè pussibile, sottu i criteri CDC, di diagnosticarà ME / CFS senza mancu qualunqui di i sintimu di i critichi di ricercà fatigue.
Auscultation of the Report
A disputa antica è ME / CFS hà incannatu i pachuli è i circundante annantu à u guvernu di decennii. Quandu u rapportu è u pannellamentu chì pruducianu ùn sò micca perfetta, ùn aghju devi à dì chì qualchissia per piacè tutte e persone chì anu un cane in questa lotta. Socicnu chì qualchidunu iu cuntinuarà à abbraccià ME in qualchi forma, ùn importa ciò chì.
Speru ancu chì e persone bastonu accettate u novu nomu chì pudemu finarmenti dopu lascià l'estigma di u sindrome di fatiga crònica è rinfurzà u publicu da a veru natura di sta malatia.
Ancu più, spergu chì a crescita médica ricunnosce a quantità di ricerca è sapientia chì si sò culligatu stu rapportu è vanu à accettà ciò chì chjamemu com'è una cundizione fisiologica seria. U novu criteri di diagnostichi meglii rialighjani e funzioni chjave di a malatia è puderanu guidà à un diagnosi è di ricerca more consistent and reliable. (Dopu tuttu, in l'ultimi settimane ùn avemu vistu micca menu di 20 definizzioni, almenu cinqui chì sò sempre in jocu .)
Se stu rapportu è u so cumpagnu pudete fà tuttu ciò chì pò esce di a maiò interesse di ricerca interessa, vi farà longu via di guariscenza di i cicati di a battaglia di a cuntruversia è di migliurà l'aspettu per i persone chì campanu cù questa cundizione.
Sources:
Inferdicale di l'Encephalomyelitis Murgia / Sindrome di Fatigue Cronica: Redefinennu una malatia. Istitutu di Medicine, Academia Nazionale di Scienze. 10 di ferraghju di u 2015. Tutti i diritti riservati. Accolta: Gennaio 2016.
Cohen, Jon. Adeprendu sindromu di fatigue crunica, hello SEID. Science insider, Associazione Americana per l'Avance di Scienze, u 10 di Febbraio 2015. Tutti i diritti riservati. Accolta: Dicembre di u 2015.
Tuller, David. Sindrome di fatigue crònica torna un novu nomu. U New York Times, u 10 di dicembre di u 2015. Tutti i diritti riservati. Accolta: Dicembre di u 2015.