Sapendu ciò chì esistenu pò aiutà à preparà
Sì avete statu ricenti pocu diagnosticatu da a scrositis lateral amiotròfica (ALS) o di l'altra malatia di i muturi mutivi, puderete tandu qualchi dumande è preoccupei in quantu à u vostru avvene. À quessa, ùn hè micca cura per questa malattia. Ma chì ùn significa micca chì ùn pò micca uttene l'aiutu. Ci sò parechji risorsi dispunibuli, chì ponu fà cum'è cusì cun l'omu, è ancu altri chì puderanu ancu influenza quantu pudete esse vita.
Alimentà in ALS
ALS prutege lentamente e persone di a forza chì deve mudificà. Perchè a nutritioni apprufante hè impurtante per mantene a forza, hè faciule d'imagine quantità nutrazione potente per quarchi in ALS. Ma manghjà ùn hè micca solu fàciule, in particulare in i staddi avanzati di a malatia. I musculi chì aiutanu à aglìdanu puderia micca travagliatu. A capacità di tà si l'alimentu si piglia u tubu incorrezu pò esse cumprumesse. In u risultatu, hè impurtante per esse sicuru chì ùn sò micca signalosi di fuggiate mentre di manghjà.
Nta qualchì puntu, i malatie cù ALS tenevamu di una valutazione di a so capacità di ghjucà, cum'è un studiu di travagliu di barium . Puderanu solu di pudè manghjarè è bivellu alimentu è liquidu di una certa coherenza, cum'è e nutizie dolci o liquidi grossi. Eventualmente, un tubu percussiu endoscopy (PEG) hè prubabilmente assulutu di furnisce un nivellu adimatu di nutrimentu. Mentre chì un PEG hà degnu chì pruteghja a survival time incù l'aumentu di u nutrimentu in generale, nisuna vitamina specificu o altru supplementu hè statu pruvata à aiutà à ALS.
Respira à ALS
Ùn avete bisognu di esse un attore mèttru di sapè chì l'respirazione hè impurtante, o chì si pò cunservà qualchì sforzu musculu di respira. Cumu ALS avveda, però, l'attu simplicu di respirazione pò esse addulurati, è ancu necessariu un furmazione di mèttemi medichi. In più di stende a longa vita di e persone cù ALS, un bon respiratorju hè ancu di migliurà l'energia, a vitalità, a somnolencia diurno, a difficultità di cuncentrazione, a qualità di u sonu, a depressione è a fatigue.
Per questi mutivi, pò esse una bona idea per avè a vostra respirazione evaluata prima è spessu, anche mancu ùn serebbe micca avete difficultà.
L'assistenza respiratoria pò esse iniziatu da a notte cù un metu di ventilazione noninvulsivu cum'è CPAP o BiPAP. Questi supportanu a via prossime è verificate chì ancu quandu u corpu hè a più restu à u restu, riceve l'ossigenu quantu è sopra a bundanza di carbon dioxide. Cumu ALS avanta, a ventilazione non invasiva pò esse dumandata durante u ghjornu è a notte. Eventualmente, mètudi più invasivi, cum'è a ventilazione meccanica , deve esse cunsideratu. N'autra opzione hè staging diaphragmaticu, in chì u musculu rispunsevuli per l'espansione di i pulmoni hè stimulatu di ritmu à l'electricità per aiutà à cuntrappu quandu e neurone di u mutore ùn vi mannanu più di stu missaghju. Tutte l'opzioni sò megliu discututi cù un equipu cumu un neurologistu, terapeuta respiratoriu, è forsi un pulunologista.
Prutje l'Airway in ALS
In più di l'attu di espansione i pulmoni, a respirazione precisa chì tutte e vanguardite sò aperte, in più di plugins di mucosa, secrezii bocali, o cibo. Quandu ci sò sani, prutegge a nostra via aèria tramezzando per regula, tossu, è pigliate sopravvivenza sparali, tutti senza pinsà veramente.
Se ci sò troppu debbuli per aglìdite o a tà bè, l'aiutu hè necessariu per prutege l'aria.
Tanti tecniche sò dispunibili per aiutà à mantene a bocca aperta. Durmendu cù a testa addentamente righu pò aiutà à prevene i secretions da ellu in u tubu incorreu à a notte. I travaglii respiratorii ponnu insegni à amichi è a famiglia di manera chì assiste manualmente a tezza per fà più efficace. L'opzioni tecnulugichi avanzuele include l'insuflazione meccanica / exsufflation (MIE), chì implica un attrazzu chì infugna lentamente i pulmonati, cambia rapidamente a pressione per simulà a tezza. L'oscillazione di u wall murale d'alta freccia (HFCWO) implica un colpu vibratore chì, quandu si trova usatu da un paciistu, aiuta à scorri mucosa in i pulmoni di manera chì pò esse tastata più faciule.
Mentre i rapporti inizjali di l'efficacezza di l'HFCWO sò stati mischuli, assai pazienti sentenu micca utili.
Una altra parte di a prutezzione di a via di a via hè di riduce a quantità di secrezii prudutte da u nasu è a bocca. Puderanu pruvucà, è ponu ancu un pazientu in u risicu di rispirazione di respirazione di e sécurisione in i pulmoni. Una varietà larga di medicazione hè dispunibule per aiutà à cuntrullà issi secrezii.
Plan Ahead in ALS
Ùn ci hè mancunu. In seguitu, noi tutti morse, è e persone cù ALS mori prima di l'altri. Quandu parechji di e più vechji invasioni hè dumandata, e persone cù ALS i probabili anu da spiegà di dramaticimenti cambiamenti in a so capacità di cumunicà. Qualchidunu a soffrenu da a demenza relatata ALS, è l'altri pudaranu perdiri u cuntrollu di a so bocca, lingua, e cordi vocali. À questu puntu, i prufessori medichi implicati cù cura di questu patientu bisognu di caghjà per esse tistimoniosi supra qualchissia u paci chì vulia nant'à i so care, o invià un sustegnu di decisione.
Sottu cirte circustanze, se qualchissia, vulete trattu di prolongazioni in vita cù a ventilazione meccanica, tubi d'alimentazione, è più di stà? Questi sò decisioni assai persone, cù implicazione juridica, ètica è religiosa. Hè crìtiche per pruggà u prugettu cù a disputantila una testamentu vivente o un putulanu , perchè pudete avvicinari a fini di a vita cù a dignità chì meritanu.
Sources:
Miller, RG, et al. (2009). Prudizzioni di l'aghjurnamentu di Parametru: U cura di u paci cù scriolli lateral à basura amiotròfiu: Teràpi medicazione nutritiva è respiratorii (una basa basta evidenza). Ritugliu di u Subcomitatu di Catedra Qualità di l'Academia American di Neurologia, Neurologia , 73 (15): 1218-26
Miller, RG, et al. (2009). Prudizzioni di l'aghjurnamentu di Parametru: U cura di i pazienti cù scrosisìta lateral amiotròfica: U cura multidisciplinari, a gestione di sintomi è a coperatura cognitiva / di cumpurtamentu cumportamentu (una basa basta evidenza). Ritugliu di u Subcomitatu di Catedra Qualità di l'Acadèmia Americani di Neurologia, Neurologia, 73 (15): 1227-33.
Orla Hardiman, (2011). Gestionazione di sintomi respiratorii in ALS. Journal of Neurology , 258 (3): 359-65.
RESTALIJA: L'infurmazioni in questu situ hè solu per l'educazione. Ùn deve esse micca usata com'è sustitutu per l'assistenza persunale per un mèdicu licenzatu. Vede u vostru duttore per u diagnosticu è u trattamentu di qualsiasi sintomi o cundizione medica .