Remain Devoted Through Knowledge, Support, and Self-Care
A distrofia muscular hè una malatie da u debilitazione musculare è a perdita chì s'agrende à u tempu. Mentre ùn ci hè micca curazione, ci sò e terapie per aiutà à gestisce a malatia è questu hè duvutu induve a cura di ghjucà.
Sì dite chì ghjè un paternu o amatu, chì cura di qualcunu di a distrofia muscular precisa tremenda stampe fisica, mentale è emotiva. Ma cumu s'imbittà (o cuntinuate) u vostru viaghju di zbiadellu, sapete chì ùn sò micca solu.
L'altri sò in stu viaghju ancu, è ancu altri sò disposti per andà cun voi.
Dice quì, quì sò quì cunsiglii per cunsiderà cum'è navigate sta spirienza unica.
Tidbit # 1: Guveri cunnisciutu
Cunniscenza di a distrofia muscular vi darà un pocu di cuntrollu di u vostru rolu vuluntariu è sfida. Tandu puderete avvià è responde più à e ricerche di i vostri amici.
Cumu quì, sò quì chì sò parechji cose infurmati base per avè u vostru pensamentu pruvucatu.
Ci hè parechji tipi di distrofija muscular
In a distrofia muscular, unu o più genes chì cuntrolanu a funzione di u musculu normale sò mutati (a seqüència d 'ADN hè alterata). Siccomu parechji geni pò esse mutati, ci sò parechji tippi di distrofissi muscular.
Per esempiu, in a distrofia muscular Duchenne (u tipu più cumuni), u genu di distrofina hè mutatu. Sfortunatamente, per certi distròfichi musculari, u genu o geniu precisu affettivu ùn sò micca identifikati.
Distrofia Musculare hè inherida
U genu mutatu chì prupone distrofia muscular hè passatu da un o i dui parenti à un zitellu. U patru specificu di l'eredi (cumu si u genu hè passatu à u zitellu) dependa da u locu di u genu. Per esempiu, u genu mutatu chì prupone distrofia musculna Duchenne hè situata annantu à unu di i crescenu di u X cussus da a mamma.
Stu patronu di l'eredi hè chjamatu recessu chjubitu.
A Distrofija Musculari Demu A Muschezza
U sintumu primariu di distofia muscula hè a debule musculaire. Certi tipi di distrofissi musculari causanu altri sintomi ancu, com'è problemi di cori o diffiuli cognitives.
A gravità di i sintomi varieghja, chì significanu alcune persone sviluppa una distabilità severa, chì necessitava una sullò per a mobiltà è sustegnu ventilatori di survival, mentri àutri avianu sulu discepuli ligeri.
Infine, l'età di l'iniziu di a debule di musulmana (o l'iniziu di distrofija muscular) varie parechje parte di nascita, mentri àutri avianu cuminciati à a zitella, addevi, o ancu adulte.
Tidbit # 2: Get Support
Sì avete a cura di un zitellu o di l'adulte cù distrofia muscular, assicuratevi d'alcuni di u supportu.
Famiglia è Amici
Tutti hà bisognu di u ruppu, seite chì ghjè un primu cura di un zitellu cù distrofia muscular o un vulutu chì vulianu un adultu. Infatti, famigghia, amichi è ancu vuluntarii in a vostra comunità, spessu vulete aiutà, ma ùn sanu micca.
Sò specifiche, inventate un scelte, è ùn ne si sentenu culpèvule. Ogni omu necessite un tempu per rilassate è nutriscimentu.
Aiutu fora
Cridendu à ottene un assistente di assistenza privata fora (o live-in) chì pò aiutà cù l'abitanti, andendu in u bagnu, cullucchendu è fora di u lettu, adduvvi è culinari.
Pudete ancu esse cunsideratu chì cuntene una infermiera (o puru scheduling volunteered) in a notte per vede u to figliolu o amatu, perchè pò ottene un stern ininterrompitu.
Spessu i tempi, e persone si trovanu chì l'aiutu à l'assistenza prumove l'indipendenza per i dui i bandieri-u vostru zitellu o hà amatu unu puderà apprezzà sta cambiamentu.
Scola Medica
Sicondu u tipu di distrofia muscular chì u vostru zitellu o anu vulutu, avà esse necessariu chjamà di salute, spessu parechji.
Per esempiu, u vostru zitellu o amare pò avè una indipindenza di regula regularmentu fisica , o in una clinica o in a vostra casa.
Ogni crescita potenzale d'assistenza medica pò include:
- Dopu visita (per esempiu, pediatricu, specialista neuromuscular, cirujano ortopedicu è un cardologu)
- Trasfurmà diversi testi (per esempiu, testi di funzioni pulmonale, testi di densità minirali di ughcalcu) è i raghji di a spina per verificà l'escoliosi)
- Apertura di vaccinazioni (per esempiu, a vacuna annu vaccinau e vacuna pneumococca)
- Consulta nutricia è cunsigliu geneticu
- I visiti di i visitatori suciale per i tecnici d'assistenza aperti cum'è e di ruota, ventilatori è lifts
In l'appuntamentu, sia apertu per discutiri e prublemi. Reaching out to your medical team for support and guidance is expected. A fine, a cumunicazione aperta entre tutti i partiti optimiserà a cura è a qualità di vita.
Associazione di Distrofija Musculare
L'Associazione Muscular di Distrofia Muscular (MDA) hè una organizazione notable chì furnisce una quantità di risorsi per i cuverni, cumpresio articuli è gruppi di discussione in linea, programmi di supportu, è una lista di lettura recomandata.
In più di i risorse d'assistenza, offeranu programmi cum'è l'campu di l'estivi di l'MDA di l'annu, induve i zitelli cun distrofia muscular ponnu diventerà una settimana di divertimentu. Questa opportunità libera (finanziata da i partiguzzichi di l'MDA) pruponi ancu parenti (è autri caregivers) un bonu scupertu.
Tidbit # 3: Cuntate per voi
L'autocurezza hè assai impurtante cum'è di caregiver. Prima, hè impurtante per a cura di u vostru corpu stessu. Questu significa chì vale à piglià l'eserciziu, manghjendu nutrittu, è vede u vostru duttore per rientrati regularmente.
Sì avè avutu difficurtà à truvà u tempu d'eserciziunà o sò simplici sfiniti à a fine di u ghjornu, pruvate cù l'eserciziu in a vostra vita cumuna. Per esempiu, pudete pruvà l'intrattenimentu televaccatu in casa o vai per un largu passighje di ghjornu in natura o in una pista di stazzione lucale cun u vostru amatu, se pudarete.
In più di attruvà à a vostra salute fisica, assicuratevi di cura di u vostru benessiri emocionale. A diprissioni hè cumune entre i prutezzii, cusì vulemu i sintomi di a dipressione cum'è un clima persistente per u sughjettu, i prublemi di dorme, una perdita o gropostu di l'appetite, o senteri di disperabili è culpabili. Sè in casu di a dipressione, vedi u vostru duttore o prufessione di salute mentale.
Per pallà u stress è a dumanda di esse un caregiver, è cumprà u partitu gratosiu, cunzidira cunghjuntà à un gruppu di supportu per i cucialisti. Pudete ancu esse cunsiderate cumminciare in terpiali di u corpu à u spiritu chì pò promossi a rilassazione è u sughjornu di u stress, cum'è a meditazioni di yoga è di cunsentà.
Un Verbu da
Caring for an amare di distrofia muscular ùn hè micca faciule, ma parechji sò truvate un infierru di l'argentu, secondu una perspettiva sana è più sana di a vita, diventà più spirituale, o simplificheghjanu solu bellezza in i picculi pleasures di a vita quotidiana.
Remain resistente è dedicatu in u vostru travagliu di caregiving, fate di nutre a vostra propria necessità, è riceve à l'altri per una manu aiutata.
> Sources:
> Darras BT. (2017). Funzioni clinichi è di diagnostichi di distrubbia musculna Duchenne è Becker. Patterson MC, Firth HV, eds. Attualizatu. Waltham, MA: UpToDate Inc.
> Landfeldt E et al. Quantificà a carghjera di cura in Duchenne distrofia muscular. J Neurol . 2016 maghju; 263 (5): 906-15.
> Associazione di Distrofija Muscular. (nd). Caregivers.
> Istitutu Naziunale di Disturbi Neurologichi è Stroke. (2018). Distrofia Musculare Pagina Information.