L'Associazione di Centri di Cungressu Comunitarie (ACCC) Metastatic Breast Cancer Project hè una inizione d'educazione chì face i cumunicazioni di cunnessione è e prublemi di e donne è l'omi chì avianu cun u cane di metastatic. L'ughjettu primariu di sta iniziativa hè megliurà u trattamentu è a gestione di u cancellu di u mutamentu metastaticu in l'ambientu cumunità. Avon Breast Cancer Crusade, a Community Support Community of Cancer, è l'Alianza Metastatic of Cancer de Sanguine analizanu i so sapè è risorse com'è accatatori ACCC in questa iniziazione, cù finanziamentu è supportu da Pfizer Oncology.
"U Prughjettu Metastàticu di Cungressu di l'ACCC face diretta diretta à una precisa identità com'è parte di u Coghju di Maman: A Story Hold-Initiative , a cose di generazione di discussioni more pruduttivi trà i medichi è i pazienti cù u cancer di masticu metastaticu", disse Julia Perkins Smith, MD, u Nord U Mèdicu mediu d'America, Pfizer Oncologia. "Pfizer hè un ingridienti impurtante per aiutà à i boni necessarii di a cumunità MBC, è ci staciteghji da sustegnu u work innovatore chì ACCC faci in questa area. Cum'è ACCC, a nostra speranza hè chì stu prughjettu permettà i malatturi cù MBC per acquistà un megliu capiscenu a so malatia è avè una voce più forte in a so trattamentu di decisione ".
Cumunicazione Cumunicazione
Per i malatienu: Un diagnosimu di u cancellu di u mutamentu metastaticu hà in leia cumunicazione inespitativi; hè spessu malacciatu. A volte, ancu i maladietti anu difficultà capiscenu quandu u so oncolo praticheghja nantu à a so mutazione metastaticica, a necessità di trattamentu duru, effetti anticipati anticipati, è cumu a so maladie avè influenzi nantu à a so qualità di vita è l'expectativa di vita.
In prima, parechji pazienti sò intarrati da u so diagnosticamenti è ciò ch'elli anu da esse dichjaratu; si sò reluctant to ask questions. Ancu chì i paesi persuntenu in u trattamentu, alcuni pazienti ùn anu micca scrittu i so teme cù i membri di u so cumpagnu di l'affari, o dumandate u sustegnu emutivu chì necessanu. Ci sò spessu cunfinate i so discussioni cù l'oncologu medico à gestisce effetti secundari, è l'effettu di u trattamentu attuale.
Sicondu un rapportu di l'istima in linea realizazione da a Cumpagnìa di Cumpagnia, a maggitazioni di metastaticiani di u cancer cungru hà dettau una bona comunicazione cù u so squadra di a salute. Invece 2 di 5 malatie affirmate chì ùn anu micca discuttu questioni più profonda nantu à a so salute emuzionale, trattamentu, sintomi è qualità di vita.
"L'infurmazioni individualizazioni nantu à u cancer minute di metastaticu hè un fattore criticu per a participazione infurmata in a decisione di trattamentu. L'infurmazioni ancu ghjucatu un rollu emutivu impurtanti per a riduzzione incertezza, mancanza di cuntrollu e distresse. Inoltre, assai pazienti ùn anu micca bisognu infurmatu nantu à i so cumpagni di salute; a so intelligenza di a natura di a malatia è i ghanijiet di trattamentu hè spessu pobula; assai crèdenu chì saranu guariti. Limitazioni di tempu è risorse in pratiche in oncològicu impiegatu pò esse rimborsu in un dialogu di paese per mèveru è meditare, cumpresa di a so manera "medica-sapi più bona". I Pacienti anu rimbursatu ancu cunfusioni annantu à i fonti fiducievuli di informazioni " Katherine Crawford-Gray, Direzzione di l'Alianza Metastatic Breast Cancer.
Per u pubblicu: Mentre chì parechji cuncetti di u cane di mama anu da cunsiquenza di i missaghji cumpariscenu nantu à a TV è a radiu, è in i media stampati, sti missaggi fucalizza in u cantadori di u cane di mumentu iniziale , non Stage IV, u cane di metastatic.
Eppuru, l'estimi fòrdenu u numaru di i malatienni vivenu cù a malatia metastasica di entre 150 000 è 250 000 in l'U.SU Cada annu, 40 000 malati metastatichi morsi di a malatia. À circa u 6-10 percentu di tutti i cancers di mama di diagnosti novi sò metastatichi. Intra u 20-30 percentu di tutti i canceri di u cane si metastaticu, 5, 10, 15+ anni dopu à u trattamentu per un cancianu prima di u mutamentu.
U cancellu di u mutamentu metastaticu hè u stadiu più avanzatu di u cane di cumbèmu, cù u cangeramentu avè stese annantu à u mama à l'organi distanti, cum'è i pulmoni, u furu, u cervellu è l'ossu. Ancu s'ellu hè trattu, ùn hè micca curable.
Ùn ci ne questu incù i messagi "sentenu bellu" di u cane di u minucciu sopravvivente spessu cumunicatu nantu à a television, a radio è in a stampa.
Dognu chì i vitture metastatichi vivi in una cultura induve a supravvivenza hè cunsiderata cum'è l'accadenza chjamata spettaculu dopu a realizazione di u trattamentu, assai cù malattia metastaticica sèntenu fora in a comunità di cànceri di u cumbatore. Sò spessu dumandati da a famiglia è di l'amichi per spiegà per quessa ellu ùn anu in trattamentu per u restu di a so vita.
Sicondu l'Alliance di Metastatic Breast Cancer (MBC), a messageria publica di a cure di u cancer è a survivanza hè cusì persistente chì i ghjente diagnostii in u Stage IV cù u canciu di metastaticu di i cani sò stigmatizzati da a percepzioni ch'elli anu falluti da cura di elli stessu o sottu screening annuali.
Panorama di u Prughjettu Metastaticu di Cansi di Mama
Marianne Gandee, Assistent Direttore, Provider Education, ACCC, qualifiche u Prugettu cum'è "U nostru programa di furmazione di u cungru di Metastatic Breast Cancer intenta facultà à i malattri di l'MBC brindando i so attrezzatori di i mezi di salute è i risorsi per affruntà spazii in cura è per migliurà a cumunicazione trà e pazienti è i proveatori. "
U prughjettu prupose:
- Visiti di u situ in instalazione cù prugrammi chì dimustranu pratichi efficace in u trattamentu è a gestione di u paci.
- L'infurmazioni nantu à l'infurmazioni in quantu à l'attuali currenti di u trattamentu di u cancer di masticu metastaticu è a gestione di paci.
- Una pàgina web è app
- Ogni studiu d'educazione adattatu per l'usu da tutti i membri di u squadra di a cura di u cancer.
- Un libru di travagliu efficace à a cura di metastatic cancer patients.
- Access to Cancer Support Community's Cancer Experience Registry: Metastatic Breast Cancer.
- In u 2007, u sviluppu di i pratichi operativi per assiste à i programmi membri ACCC aducate trattamentu è gestore di e donne è l'omi cù u cane di metastatic.
L'Associazione di Centri di Cancer Comunitari, una sviluppazione è l'organizazione d'urganizazione naziunale da u 1974, hè un foru per trattà di prublemi chì afectanu à i programmi di u canciu di a comunità in tuttu. Per quessa, ACCC pò utilizà i so risorse è quellu di i so cumpagni in u Project Metastatic Breast Cancer to reach and help its members in addressing the communication needs of patients with cancer of the breast metastatic. I membri sò più di 22.000 cure cuncultore di 2 000 sughjetti è pratichi naziunale. L'oncologu comunitariu trattanu più di 75 per centu di i malfattenti di u cancer.
U presidente ACCC, Jennie R. Crews, MD, MMM, FACP hà dichjaratu: "Quandu avemu bisognu à prestu un assistente persunalizatu cù i centru di paciente, avemu bisognu à i pazienti à participà à e cose in conversazione bidirezzione cù i so prupizii". U Projectu di Metastatic Breast Cancer hè hè fatta à fà per quessa per espansionizeghja a cuttiventà di u cancer per a cura di u cacciatore per trattà incontezzioni in i cumunicazioni trà e metate prima è metastatic; è migliurà cumunicazioni attornu à u trattamentu è a gestione di u cancellu di u mutagiu metastaticu in u cuncettu di l'oncologia comunitariu.
Roles Partner in the Metastatic Breast Cancer Project
"U Crusade di Avon Breast Cancer hè orgogliu di aiutà a brillarze una luz luminosa nantu à e bisogni unichi di i malattri di l'MBC è e so famiglie è avete a capacità di a comunità di cangemi di u cumbatore cum'è un'altura per avè megliu cose bisognu ", hà dettu Carolyn Ricci, Direttore di Programe, Avon Breast Cancer Crusade.
"L'Alianza Metastatic of Breast Cancer credi chì i partenarii, cum'è quellu chì avemu cù l'Associazione di Centri di Cungressu Comunitarie per u Prughjettu Metastaticu di Canti di U Breast, sò critichi per avè influenzatu cambiamenti significati chì portanu à migliurà a qualità è a quantità di vita per persone chì campanu cù u cane di metastatic. U nostru rolu à travaglià cù l'ACCC hè di vende l'expertise di i nostri membri à a ricerca è u sviluppu di l'iniziativi. Unu di e beneficii per l'Alianza hè chì avemu bisognu di capiscenu a cumunicazione di e disposti di e coveniali di u cancer, è di sperenza, puderà avè un rolu più attivu à travaglià cù i centri per a sperimentà queste bisogni.
L'Alianza hà encargu à Dr. Corrine Ellsworth Beaumont per studienti i prublemi di cumunicazione chì esistinu, è prupone novi modi di indirizzà. In u risultatu di a Fase One di sta ricerca, avemu du piloté un Cumming Tool Kit chì hè basatu nantu à u disignu visuale cù u teste minimu. A so associazione incù ACCC in u so Prughjettu Metastaticu di Cansu di Sàlvellu aiuta à furnisce i so membri cù cunniscenza è accessu à sta risorsu innovadoru ", disse Katherine Crawford-Gray, Direzzione di l'Alianza Metastatic of Cancer.
U Cancer Support Community's Cancer Experience Registry, l'unicu registru di u so tipu, permette à i pazienti è i pruteggiati di sparte a so sperienza unica per aiutà à migliurà a qualità di vita pè e persone chì vivenu cun un diagnòscenu di u cancer. Un seccule speziale di u Registru hè dedicatu à cumprenderà e prublemi sofiali è emotionali di e persone chì sò stati cun u cane di metastatic. L'infurmazioni purtati da u Registru duveranu cumpagnie cù e vignaghjoli attraversu i sfidi incù l'uccidinamentu di u cane metastatico. Eccu a ghjudiziu hà bisognu à u sviluppu di e risorse medichi è di l'attrezzi è aiuta à avanà l'assistenza centru in paciente ", disse Joanne Buzaglo, PhD, Senior Vice President, Istitutu di Ricerca è Training, di a Cumpagnìa di Cumpagnia.
Un Verbu da
Sì avete u cancer di u cungru di metastaticu, avete bisognu è meriteghja un squadra di a cura di cancelli chì hè aperta à risponde à e vostre domiciliu è si piglianu u tempu d'esse cunnisciutu cumu si senti. Sè avete diagnostu novu, salvu chì avete una relazione sodice cù un oncoloogru chì hà sappiutu u vostru trattamentu per un cancelli di cumbèmu prima, avete bisognu di truvà un oncolofolu medico. Hè una bona idea di mette cù dui o più oncoggisti prima di scelta chì vi farà gestionà i vostri cura perseveranti.
In più di parlà di u vostru pianu di trattamentu, queste reunione darà una oppurtunità di determinà u vostru cunsulemu cun ogni un'ologista cum'è ellu serà una parte integrante di u vostru care. Avete bisognu di chì pudete parlà à u vostru medicalistu mediu è à l'altri membri di u vostru capu d'affare per qualsiasi e tutte e prublemi chì anu impactu nantu à a vostra qualità di vita.
Unitu à un gruppu di supportu di metastatic cancer patients uttene aiutà à reduie l'isolamentu chì pudete sentissimu. Vi darà l'uppurtunità di sparte cù l'altri chì pò rilate à ciò chì vo viaghjanu.
Aghjunghjendu a Sestazione di a Cancion Experience Registry per i femine è l'omi chì sò vivi cù a malatia di u mutagiu metastaticu hè una bona manera di sparte i vostri esperimenti, i risorse d'accessu, è d'apprendre à l'altri cù u cane di metastatic cancer. U registru hè una comunità online. Hè libre, cunfidenziale è accessibile per quellu chì hè statu diagnosticatu cun cancellu o hè un caregiver per un paci di cancellu.
> Sources:
> ACCC-Lancia-Initiative-à-Direzione -Comunicazioni-Spossi-Affrontati per metastatic-Cansi di Mama-Cancer, News Release, June 2016
> MBC Alliance. Cambiant el Paisaje per a Persone Viulente cù Cumulus di Mistastasi. Metastatic Breast Cancer Analysis of Landscape: Research Report, October 2014,
> Studi Etnografiche in Pruvenza, sponsored by Pfizer Oncology, 2014