A Q + A incù Jill Osborne, fundatore è CEO di a Cistite Intersticial Cystitis
U seguente hè da una entrevista cù Jill Osborne, fundatore è CEO di a Cistite intersticial:
Q: Fate qualcosa di i vostri pianu è interesse in Cistite intersticiale (IC).
A: Sò assai tipicu di i malati IC. Era 32 quandu i mo sìntimi manichi. Parechji volte un mese, avè intesu u dulore, u malnutricu intense, è a nicta d' urinate freti , particularmente di notte.
Eppuru anu certetamenti certezza com'è una infezzjoni , i bacteria ùn hè mai truvata in l'urina.
Pigliò un annu per diagnosticà u mo IC. À l'estiu di u 1993, ùn era stata pudè à passe per u pezzu senza chianciri. Driving era assai difficiule, u travagliu era casi impossible, è aghju (cum'è qualchì circa i pratichi IC) facianu un dolore intractable. Invecevamu un urologu glubrattu , mi sentu sulitariu è solu solu. Allora, un ghjornu, avè parlatu cù un altru pacifista IC di u telefunu. Per a prima volta, aghju intesu chì un omu hà veramente caputu a mo cundizione. Amparatu assai strategie d'autore-aiutu è tratti konvenzivi chì anu aghjustatu un'utilisa sustiniavuli. A maiò parte di tuttu, aghju datu u donu di a speranza.
Emu accuminzatu u primu I gruppu di supportu IC solu trè mesi dopu da u mo diagnosticu è pirsiedu a mo prima cunferenza medica IC un annu dopu. In 1994, avemu ricanusciutu a necessità di sustene u sustegnu direttamente in i so domicili è l'uffizii di quelli chì ùn puderanu micca esse assicurà a reunione locale, da induve u nostru stabilimentu di a prima malatie vesicula è i supporti IC à l'AOL.
In 1995, avventurò nantu à a pagina web mundiale, creendu u situ Web di a Cistite Intersettiale cum'è l'aiutu di offerta assistenza è infurmazione à i pazienti, una larga biblioteca di ricerca in ligna, è risorse clinichi per i medichi (in tuttu, senza costu à i nostri participanti). In u Primu Spring 1998, l'ICN hè statu stabilitu com'è a prima distributora di pacificu dedicatu à IC.
Avemu serve issa quasi 10.000 pazienti in 16 paesi.
Q: Chì pruvà IC?
A: A pesar di decennii di documentazioni di u sindromu vesiculu (issa chjamatu IC), è dinò a scuperta chì l'hà influinatu l'omi è i zitelli, IC hè stata sgunata è annunziata una malatia histerectica di e donne in l'anni 1950, quandu l'urdinatore suggerenu chì una donna chì era stata sottu cura medica cù IC severu pò avè avutu "l'ostilità reprimessa cù i manni pirsunali trattati masochisticamente di i sintomi di a vuccata di a nascita". Ancu l'oghje, alcune sulitanti si trovani i medichi chì crèdenu chì ùn hè micca trattamentu per Uccutru solu di riferimentu per una valutazione psicologica.
Ùn era micca finu à u 1987 chì i Cundizioni Naziunale di Salute di u Naziunale cunghjenu a so prima riunione formali nantu à IC, chì stabbilanu una difinizione per a malatia è a furmazione di un cursu per a ricerca futura. I currenti riceranu chì IC potti parechje urighjini, inclusi possibbilmente fastidiosi (capace à aghjunghje à i tissuti è micca trovi in l'urina standard), infestazione di a cattura di GAG in u vesje, u possu l'intruduzzione di cellularu è a inflammazione neurogènica. Ùn ci hè cunsensu à questa ora nantu à a causa di l'IC è parechji si credi chì hè un sindromu, forse perchè una varietà d'urighjini.
Q: Quali sò i sintomi di cistite intersticial?
A: i zitelli di u circhju pò spirimintassi qualcosa di a freccia urinaria (più di ottu volte à u ghjornu), urgenza urinale è / o di u vinu. Per capisce di diagnosticamenti, un mèdicu pò ancu esse realizatu una idrosistèmule per circà indegni in i vapore di i pezzi di IC, chjamati glomerulations.
I patients di l'IC can also experience the need to urinate a frequenza à a notte ( nocturia ), discomfort avec sex, è difficiulmente à pusà à spiaggia o impegnà un auto. I CI ci anu ancu avutu una capacità di vittoria ridutta è / o sensibilità à l'alimenti (cum'è u zuccheru, l'acidi, l'alcool, u chocolate, i citrati è più).
Pudete spessu ricunnosce u patronu di l'IC à a so frequente d'avè usatu u restroom, particularmente in spiegazione longu distanzi.
Q: Cumu hè IC différence d'autri malatii vesicula?
A: Ahhh ... questa hè a dumanda di $ 10,000. Avete da ricurdà chì a vucale ùn solu puderà parlà una lingua, quella di u dulore, freccia o urgenza. Dunque à qualunque a cundizione o traume, i vitturi possanu sintomi simile simili.
Pazienti di Prostatitis, per esempiu, spiranu l'uperine perineale , a freccia, u flussu di urinare riduzzione, è possibbilmente impotenza è dolore prima, durante o dopu l' ejaculazione .
Uretra crittichi pò spiegà freccia, urgenza, o dolore, ancu s'ella hè pare una infjammazione di a sola uretra. Uretritis pò esse attivatu da una infestazione o di sensibilità à savoni, espermicidi, prodotti di bacchi, o douches. I pacienti spessu si pagnonu di u duluri urrettu uretralmente, à volte durante a micció.
U sindrome d'uretra hè un altru termu nebulous. I medichi ùn anu in disuri di a definizione di u sindrome uretra. Bastamente, pareva esse aduprata in i malati chì pò avè a freccia o urgenza, ma senza nisuna infizzioni.
A trigonitis hè una altra malatie chì hà simpricimenti attualmente idèntici à IC (frekwenza, urgenza, an / o dolore). A trigonitis hè utilizata quandu i medichi osservanu chì u trigone in a vaghja tenenu una apicultore cumulate. Certi medichi dispunìanu a trigonitis com'è una malatìa, perchè cresce chì u trigone hà in modu naturali.
U sindromu di sindromu virrei ùn anu avutu a freqüència, urgenza è episodi di incontinenza.
Sta malatia si credi chì hè una disfunzione neurologica di a buca. Hè chjamatu detrusor hyperreflexia quandu una causa neurològica hè cunnisciuta è a inestabilità di detrusore quandu ùn ci hè nessuna anormalità neurològica.
A cistite intersticial, sindrome vesiculale di u vinu , è u sindromu di frequenza-dysuria sò intravinintui à scrivite a frequenza urinària, urgenza è / o sentimenti di dolore o pressione in u vesje, pelvis è perineum.
In u circhulu di u paese è mèdicu, spessu preoccupa assai più di trattà i sintomi chi l'agonizing o discussione nantu à u "nome" di a malatia. Se u malnutente hè in maladie, necessanu aiutà, invece di u so nome.
Q: Cumu hè diagnosticatu IC?
A: Ci hè un diagnosticatu cù l'analisi di i so mudelli voiding, i so sintomi è l'eliminazione di altre malatie.
In un scopu di u megliu, i pazjenti chì sò suspettati di avè IC cumpletan un diari di voiding annantu à un periudu di tempu chì permettà à u paciistu è mèdicu per vede u patronu voiding, volumi d'urine, è livelli di u dolore. Se un diagnosticu hè suspettatu, u mèdicu pò chjamà elettu à fà altre testi di diagnostica per esse rializà l'altri malatii. Sì stu prughjettu surtanu negativu è u duttore ferma suspettà a presenza di l'IC, puderanu elettu à realizà una splutazione. Per distendisce a buca cù acqua, ponu vede i muri vitturi per l'hemorrhagische petechial (glomerulations) caractéristiques dette in molti pazienti IC. L'altri prucessi novi di prucessu di diagnosticu sò stati studiatu.
Q: Quali sò i tratti per IC?
A: In l'annu di u primu riunione formale nantu à IC in u 1987, i scentifichi anu scupertu assai potenziali è, in certi casi, trattamenti cuntruversi.
Sfortunatamente, nuddu trattu ùn hè ancu stabilitu com'è "cure" per IC. Per quessa, hè impurtante per capiscenu chì a maiò parte di i tratti sò designati per allistà i sintomi in chiovi di cura a malatia.
I tratti IC sò generalmente in dui categurie: droghe orali è medicazione intravesicale chì sò colpi direttamenti in a buca. Therapies orali include include vial, antidepressanti, antihistaminis , antispasmodics , e anesthetiche vesius.
Inoltre, l'estimulazione à u nervu, l'hydrodistention / hydrodilazione, è a cirurgia sò utilizati. A cirurgia, cum'è l'augmentation vesikulare o cistectomia, hè generale appressu solu dopu chì l'altri opere di trattamentu anu sviluppatu.
A maiò parte di mèttre utilizate a so prupizia cù i pasculi per aiutà à decisu chì trattu di ricumendarà. Hè cunsulazione di sapè chì, ancu chì a prima scelta ùn aiutanu, ci sò parechje altre avvià di pruvà.
Q: Pudemu i modi di dietetica è / o di modi cambiani i so sintomi di IC?
A: Yes. Molti pazienti anu amparatu chì a dieta pò influenzalla in i so flares IC. Oghje chì sò assai acidic, alcohòlicu, è / o salatu sò stabbenu persunalizati per l'IC.
Q: Quali sò i fatturi di risichi per u sviluppu IC?
A. In allu onestà, ùn sò micca infurmatu. Hè chjaru da a ricerca epidemiulogica chì qualchì cirche di IC anu una storia di infezioni vaghjule di a zucchina .
Inoltre, i pazienti anecdotalmente parlanu di i pussibuli i vigneti genetichi. In a mo famiglia, a mo mamma, a sughjera, aia, cucinu è l'avè anu avutu una grande varietà di sintomi bufali, ma ùn anu micca specificamente IC. In altri casi, avà parechje discussione di i malati in sviluppu IC dopu i prucessi cirurgichi o esistini hospitalari. Eppuru ùn sò micca state cunfirmati decisivamente. Avemu avè averà aspessu per più ricerca per verificà i risichi.
Q: Induve chì i paesi di l'IC per turnà l'aiutu?
A: Ci hè avà esercitu in parechji paesi cumpresu l'Australia, a Nova Zelanda, u Canada, l'USA, l'Inghilterra, l'Olanda è l'Alimagna. I nostri gruppi di supportu di Internet pè l'ICN offerta l'oppurtunità di i pazienti di tutta l'universu per offre un sustegnu à l'altri. In l'USA, sò i gruppi di supportu indipindenti è ospitali è / o ICA. I pacienti anu parechje scelte per scopra à basa nantu à ciò chì si trova in a so regione.
Q: Chì cunsiglii ùn avete per i zitelli IC?
A: IC hè una malatia difficili per avè perchè ùn hè micca visibule nantu à l'esternu. Avemu l'impurtante sfida di avè à cunvince i medichi è i membri di a famiglia è di l'amici chì sia troppu incunificate è in necessità di cura. Credu chì i maladjeti deve bisognu à esse participanti rispunsevuli in i so assistenza medica
Ùn pudemu micca esse prevaricate per entra in un duttore di mèttru per riceve a cura. Ci hè una chance chì pudemu avè un duttore chì ùn anu micca à accittà l'IC como una veru malaria. Avemu da esse preparatu per travaglià in modu efficace cù i nostri medici, per riunisce l'infurmazioni chì ponu esse utili, è per esse un participante attivu in a nostra cura medica.
Un accorsu successu à l'IC hè bellu rotundatu. Ancu si vulete bè chì pudemu fà un solu trattamentu per guariscenze a nostra IC, ùn hè micca una realità à questu puntu in u tempu. Invece, avemu bisognu di pruvà una furmazione di strumentu di stratègiesi effittiva chì travagliammu per migliurà a nostra vita è a nostra IC.
I tratti vittimi diretti à a guarisione sò una priorità. In più, avemu bisognu di un santu sanu di i strategichi d'autogestionarii è di dieta. Ùn ci hè mai statu un u tempu più impurtante per un pacifieru di l'IC per avè apprenutu bellu scorsu di distinuzioni è di gestisce l'estressi.
È quandu si tratta di u nostru benistimu emutivu, avè CIC can impact our relationships and family lives. Questu hè un bonu tempu per fucalizza nantu à novi abilitazioni, cumpresu l'adopru di stratezii curretti cum'è cunsigliu.
Q: Ciò qualcosa chì ùn hà micca indirizzatu chì vo senti hè impurtante per e donne per sapè?
A: Cum'è un capu di u gruppu di sustegnu, una cosa chì vidu è più sò e donne chì si preocuranu chì, si ritentanu è restanu, sò "dà in" a so malatie.
Spessu, si vanu à passà à l'avvenimenti famigliali è suciale malgradu i livelli difficiuli di dolore perchè vulianu esse normale. Inevitabbilità, u so rifughju di rallentia pò duranu à livelli agonizianu di dolore chì sò assai più difficili di trattà.
Credu bè cume bisognu chì avemu bisognu di rispettu sanu à i nostri limiti. Se eremu in un accidenti di carru è avia spizzatu u nostru ghjornu, era un cast è ùn avemu micca esercitu nantu à questu. Ma cù IC, ùn pudemu micca immobilizzà a buca è, perchè i pumuderi puderebbenu andre in modu favuritu, scurdanu chì sò, in esencia, feriti. Un rispettu à u respettu sanu à a crescita di u nostru corpu per u restu, è u primu reconecimentu di u dolore per ùn avè micca a pusessu di u peghju, hè imprescubbileu à affruntà longu.
Finalmente, assai donne sentenu chì, si si firmanu è di restà, ùn sò micca boni oghji o esseri. Puderia diventà un ciculu brutali di a dispramentu è a frustrazione in quelli chì venenu à crede ch'elli ùn meritanu micca un supportu da a so famiglia. Iddi avemu a ricurdari ca tutti avemu malati. Cum'è e matri o esposizione, avissimo tende l'amori. Eppuru, quandu stessamu troppu malati, spessu ùn ponu micca dumandà u sustegnu chì avemu bisognu. A malatia crònica ùn cambia l'amore chì avemu in u nostru cori per i nostri famìglie. Fà chì questu hè u vostru tempu per falla a vostra famiglia chì vi curate.