Incaricci cù lupus es necessariu d'assistenza
Unu di i primi passi in trattamentu cù un diagnoscu di lupus hè realizatu chì micca micca solu - chì ci sò altre persone per quì chì passanu longu di a listessa cosa. U scaricamentu di i storii è l'offerta cunsiglii da i gruppi di supportu, in l'persona è in ligna, hè una manera chì parechji di quelli chì ci anu influutu cù lupu trattanu cù a lotta di ghjornu assuciata à a malatia.
A nostra speranza à Quellum Lupu hè di offru appozzu in qualse modu chì pudemu. Hè per quessa chì spiranza chì urtaggualmente e donne di valutà o l'omu afflicted with lupus, duverà qualcunu fora quì chì hè statu diagnostu novu, hè avè un momentu rigore cù a so malatie, o quellu chì vole solu di sapè chì ci hè qualc'à un altru per quellu chì compite ciò ch'elli si passanu, u ascultu necessariu.
Una tale persona chì pò aiutà si hè Alicia Springgate, un residente statunitatimu di Washington è nativu Las Vegas chì fù diagnusticatu di lupus after bouts recurrenti di pleurisy (infjammazione di i linings di i pulmoni), effusion pulmonariu è insufficenza corastica congestiva.
Parrava cù Springgate nantu à e so spirienzi.
Quant à Lupus (LUP): Cumu avete diagnosticatu?
Alicia Springgate (AS): Quandu era stata colata in l'UTI, u mo pulitre specialistu hà avutu chì i me sintassi di [oghje], cum'è i sintomi chi aghju avutu in u passatu, forsi foru u risultatu di u lupus erythematosus sistémico (SLE) .
Tutte e teste diventonu pusitivi per Lupu. Dopu u diagnosticu, era immediata trattatu cù steroidi, chì migliurà a mo cundizione bè cume rapidamente.
LUP: Chì passeti a testa mentri quand'è trovi?
AS: Ùn ci vi pudianu dì ciò chì era Lupu, o chì hè d'aspittà, è cusì mi scantatu è sapia chì deve esse malu.
Allora aghju fattu a me propria ricerca, è i risultati mi scanticate: Avete realizatu chì avianu 9 di i 11 simmuluri usati per diagnonde a malatia. Scuperti dopu chì aghju una forma seriu è persunale di a malatia.
LUP: Qualessu tipu di ricerca anu offriti à voi, medica, riguardanti u trattamentu ?
AS: Iniziatamente, steroidi , anti -inflamatorii è, eventualmente, drogu di chimoterapia, cumpresu l' Imuran (azathioprine) è issa CellCept (mycophenolate mofetil) .
LUP: Quale tipu di trattamentu avete perseguite?
Cum'è tuttu chiddu era furnita. Aghju eventuale tante parechji effetti sekondarji, aghju avutu a aumentazione di i mo medicazione per fà cumbattà quelli effetti spurtivi. [Partitu da] cusì cume piumi di cori, medagema di pressjoni di sangue, medicazione di dolore, attache e medicazione. Avà, a lista hè di circa 28 prugrammi di ghjornu.
LUP: Cumu hè chì hà surprisatu a più di Lupu?
AS: Chì hè una maladie devastante chì affecca ogni parte di a vostra vita.
LUP: Avete truvatu un supportu in a vostra comunità o in linea chì hè statu utile? Sì cusì, cumu si aiutava?
AS: U Lupus Foundation of America (LFA) hè stata a più grande aiutu perchè m'hà stabilitu a ricerca in permanente, quale l'aghjunghje di mèttru per u trattamentu, ciò chì l'altri si passanu, è cumu puderà aiutà à l'altri.
LUP: hè a vostra famiglia cunserva di u vostru diagnosi? In chì modi sò stati utili?
AS: A mo famiglia hè statu assai utili, da u ghjornu ch'e era diagnosticatu. Fècenu in ligna, guidanu a so propria ricerca, è cumprà i mo medicazione quandu ùn pudia pacà micca. E mi manicavanu à Califòrnia, perchè putissi trattatu i megliu òspiti, è sò i mo caretaglie per l'ultimi trè anni. Sò i mo salvezza.
(Nota di l'Editor): a mamma di Alicia scrissi ciò chì hè cum'è u membru di a famiglia di qualchissia cù lupus in pagina 2.)
LUP: Chì cunsigliu puderebbenu avè qualchissia chì sughjutu sò stati lupus?
AS: Armeremu cù tutte e ricerche chì pudete cupià è i trattamenti più currentu offriti. Fighjendu a ricerca, educendu à mè, era a mo salvezza salvata - finu à avè truvatu un duttore chì era onestu è cumpassiu. Ùn era micca temutu di dumandà dumande di altri esperimenti medichi quandu qualcosa di a mo malatia corse è ùn era micca familiaratu cun ella.
Inoltre, truvate assistenza emotiva, sese per un attuiu terapista, un gruppu di supportu di l'iglesia o un gruppu di supportu locale. Ùn aghju micca cridutu ch'elli avaristi bisognu à ùn avè micca statu per quellu supportu.
Alicia era furtunata di avè u sustegnu di a so famiglia, guidata da a so mamma, Linda Springgate. Aghju dumandatu a Linda chì a so sperienza era cum'è quandu anu sapendu chì a so figliola hà lupu.
LUP: Cumu truvate chì a to figliola hè lupu?
Linda Springgate (LS): Idda m'hà dettu mentri era in l'uspitalu trattu per l'insufficenza corpestiale congestiva.
LUP: Chì era a to reaczione?
LS: Shock at first, allora chì hà fattu sensu una volta avemu investigatu a malatia.
LUP: Cosa hè chì hè surprisa a più di Lupu di Alicia?
LS: Cumu devastanti hà statu [à] a nostra famiglia sana è quantu hè quellu chì hà purtatu à noi.
LUP: In quale forme pensate chì anu avutu più utile à a so? LS: Ci anu stabbenu tranquillità da ella da u principiu, pigliatu à i spicialisti fora di u statu, sustene u finanziariamente è, eventualmente, cura di u so figliolu adolescente per l'ultimi 3 anni.
LUP: Quali area di sustegnu vi fate nantu à l'avvene?
LS: Fighjendu da u so latu à tutte i viaghji di u ospitale è aiutanu à passà à l'ughjettu emutivu di sta maladie.