Risorse à dispunibule à i zitelli è famiglie campassi cù cundizzioni digestiva
I timzii cù trastorni digestivu-cum'è a malatia di l'intestinali di l'inflamatoriu (IBD, inclusi a malatia di Crohn è a colitis ulcerative), u sindromu di l' intestunalu curtu, gastruparesi è altri trastornarii di a motility, a malatia d'Hirschprung è a malatia celiac inghjulantanu cunfronti privati quandu navigammu a vita cù una malatia crònica. Cumu a maiò, i genitori è i cucialisti necessitanu supportu è infurmazione chì ùn hè micca esattamente ciò chì hè necessariu per l'adulti chì sò diagnosticati cun sti cundizioni.
Ci hè parechje prufessiunale è carità in i Stati Uniti è u Regnu Unitu chì si sò dedicati à supportu di famiglie chì vanu cù e malatie digestivu è e cundizione. Questi gruppi furnenu programmi, assistenza è infurmazione per esse pè i zitelli è i so genitori è i cucialisti.
Youth Rally
U ghjovanu Rallye hè un gruppu dedicatu à furnisce una campioni invernali longu longu è residenziale per i zitelli chì anu vivendu cù trastorni di l'intestione è a vaddi. Alcune di e cundizzioni medica chì i campagnoli sperienze quì sottu una sacchettu di Koch, ileostomia, urostomia, colostomia o un Cumunicamentu Intestinariu di u Cumminimentu di Barnett (BCIR).
À l'annunziu Youth Rally, i ziteddi anu a pussibilità di scuntrà è sviluppà cù l'altri figlioli chì soffrenu incù sfidi salutati simili in un ambiente spirituale è solidali. In più di l'attività recreativa, i seminarii d'educazione chì aiutanu à i zitelli appieghjanu à affruntà è gestione a so maladie sò offerte.
Campers sò animati à fundraiser in order to support their camp registration and Youth Rally, chì riceve u sustegnu di i parternarii di a industria. Voluntarii, cumpresi i prufessori medichi è i cunsiglieri adulti, aiuta à furnisce a cura di u situ è per assicurà chì u campu sfurzanu. U Fugie hè u bolle di email ghjucatu da u ghjovanu Rallye à u persunale per u campeghju impegni tutta l'annu.
Feeding Tube Scientia Foundation
The Feeding Tube Scientia Foundation hè un gruppu nonprofitariu chì serve a comunità di genitori è caregivers chì sò cura di i zitelli chì anu nutitu à mezu à un tubu. Certi di e malatie è e cundizione chì puderianu dumandà un tubu d'alimentazione sò IBD, a malatia di reflux gastroesophageus (GERD), l'imperforate anus, a malatia di Hirschsprung è e malatie congê di genitali di u trattu digestivu.
I paisani è i zitelli chì anu navigannu a vita mentre incorpora u tubu alimentanu l'affruntà di a discriminazione è u malincipente, chì hè per quessa chì a fundamentu centrà in l'aspettu pusitivu di l'alimentazione di u tubu.
L'urganizazione mantene una basa di basa di l'infurmazioni nantu à l'alimentazione di u tubu, cumpresi i tipi di tubi, a cirurgia è i prucessi, e teste, e cundizzioni chì puderete dumandà aduprà tubi è a dieta è nutrimentu. Inoltre, ci sò cunsiglii è cumpagnii da parenti spirimintani nantu à cumu integrate u tubu alimenta à a famiglia è a vita di l'scola è i prublemi di prublemi.
Fundazioni di i Sindrum Massimi Micca per i zitelli di New England, Inc. (SBSNE)
A Fundazioni di i Sindrumi Micca Culleghja per i figlioli di New England, Inc. (SBSNE) hè un gruppu non lucrativu basatu à Rhode Island chì offre u sustegnu è infurmazione per i zitelli è i genitori chì anu u sindromu intese di u scherzu currettu (SBS) per via di una malatìa o cundizione .
I parechji di i zitelli chì vive cù SBS ponu esse dumandà un pacentariu d'accogliu di donne per esse mandati à elli, chì includenu elementi cum'è stracciati, mantumini, articuli è animali di pelle. SBSNE mantene ancu un programa di scambiu di furnizzioni induve u suminatu donatu pò esse reroute per una altra famiglia chì hè stata cun SBS chì pò usà.
L'Associu di Crohn's in Childhood Research Association (CICRA)
L'Associazione Culturale di a Crohn's in Childhood Research (CICRA) hè una carità base in u Regnu Unitu chì sustene i zitelli è i ghjovani adulti è e so famiglie chì anu vivendu cù a malatia di Crohn è a colitis ulcerativa. In u 1978, u gruppu furnisce fundamente l'assistenza per i malattii è e so famiglie, è offre furmazioni in furmazione di furmazione per incuraghjene i medichi per entra in gastroenterologia pediatrica .
CICRA riceve finanziu da donatori privati, avvenimenti di fundimenti è fundatorii di a industria. A Cumpressu hè liberu è CICRA pò ancu furnisce fulgettivi informazioni per i maladieti è per l'usi in i scoli. Alcune di i risorsi dispunibili à i pazienti includeu:
- Una linea telefunita (0208 949 6209) è email (support@cicra.org) induve i sustegnu pò repiglia aiutu è infurmazione
- U CICRA Insider , un novu periculu chì cuntene infurmazione nantu à a ricerca in a malatia di Crohn è a colitis ulcerativa, in più di l'avvenimenti cù a carità
- Un blog di ricerca centrà in l'ultimu infurmazione chì hè scrittu da culleghji gastroenterologi pediatrici chì ponu studii recenti cientifici in perspettiva
- A Zona Cool, un spaziu per i ziteddi chì includenu un foru è una lista penila