Quandu vene à a vostra vita cù u lupus , sò l'espertu. Avete l'esperma di vita di u lupus. È ci sò parechje modi per voi per aduprà a vostra voce è l'esperienza per avvishà per e vostre necessità è e bisogni di a cumunità di lupus.
U vostru scopu com'è avutu di lupus hè di ottene u pussibule di qualchissia chì hà u pudere di dà ciò chì avete bisognu. Questu puderia parlà à voi stessu à u vostru duttore o navicà u mondu di l'assicuranza di salute o altre benefiziu.
Puderia dì l'usu di a vostra voce per piglià l'attenzione di l'urganisazione lucale chì deve bisognu di più nantu à u lupus. Cumu puderia dì di travaglià cù i capi di u guvernu in u locu, statutu o federale per piglià assistenza per a finanziarii di a salute o politique di salute.
Speaking up for Yourself and Advocating at the Personal Level
Pudete esse avutu per voi stessu in parechni maneri. In fatti, pudete esse prussimi. Cumentu di manera persunale cù u vostru duttore, per esempiu, hè una manera chì vo site un sustegnu per sè stessu: Fate una pregunta. Avete assertivule quandu avete bisognu à esse da esse chjapputu quandu avete preoccupa nantu à i vostri medicazione o trattamenti.
Evite a trappula di a Sindrome di Bona Paciente. U Semplantu Bonu Pacienti hè quandu una persona crede chì avè averà una cura di salute megliu se sò piacevuli. Cridenu chì u parlavanu per elli stessi faranu u so duttore cum'è elli.
È se u so duttore u più belli cumu, u so duttore prumove di l'assistenza medite di sanità. Questu hè micca veru.
Hè megliurà a vostra prublema di avè ottimatu u megliu assistente per esse attualmente e boni cumpatoghji di cumunicazione cù i vostri medici, chì cumanda a quistione, affirmendu ogni prublemi è cumunicà ciò chì necessite.
In certu vultà per sè stessu significa l'aiutu per aiutà è truvà una persona chì pò, à turnà, favurite per voi à un altru livellu. Per esempiu, pudete piglià cuntattu cù l'urganizazione lucale locale si avete bisognu di mette assistenza di prescriptione per aiutà à pagà i vostri medicazione. Pudete parlà contru u travagliu di u so alimitariu, se avete bisognu di l'aiuta per intru entrare pezzi medici, sopratuttu se avete bisognu di fàssenu insegnatu di manera di disputà una tarifa o uttene finanzià assistenza da l'uspidale. Puderete cercà aiutu da una urganizazione lucale chì aiuta cù l'assicuranza di salute o l'insegna di u nutili.
Augmentando Lupus Sensibilizazione è Avvocà à a Comunità Livellu
Crià una cuncenza di lupus hè impurtante per qualchi raggiuni. A più impurtante, i più mèttici medichi è i pazienti sapanu di lupus, più prestu hà una persona puderia riceve un diagnosticu precisu. Ci hè più cuscenza chì tocca à u lupus, u più esercitu è serviziu di lupus. Cù cuscenza di lupus, l'intru maiò sanu quì nantu à a malatia è i persone più impasati è malentati cù lupu.
Avete participatu cù a vostra organizzazione Lupus locale. L'urganizazione di lupus fannu assai travaglii per sviluppà i passi di sensibilisazione di Lupu, l'educazione lucale è fundraising, è i campi di sensibilizazioni di e media.
Intrèpi à circà l'aiutu di i vuluntarii. Pudete cuntattate cù l'urganizazione lucali locali per assistisce à i so avvene d'educazione lupus, perchè pudete avè seguitu nantu à u lupus. Questu avete aiutu per esse un avvucatu infurmatu. Puderete cuntattà dinù per scopre da cumu pudete aiutà cù u so travagliu. Puderanu bisogni à a furmazione di i fieri di sanità o à i so scursioni annuale, per esempiu.
Aduprà infurmazione cù altri about Lupus. Se dumandate, l'organizazione di lupus spessu proporcionaranu cun material educattivu à u lupus chì pò darà à e persone. Pudete abbandunà stacks di sti in piazze cum'è una libreria lucali, salon di pilu, duttore di u medico, locu di cultu, uffiziu di u guvernu, o cafe.
A gente a vidiri, pigliate, leghje, è amparà u lupus. Questu averebbe ancu aiutu à e persone si cunsegna chì ci hè un urganizazione lucali chì offere supportu è risorse.
Ùn vi scurdate di educà i vostri medici. No tutti i medichi sapemu assai di lupus, soprattuttu s'ellu ùn sò micca travagliati in reumatulugia. Hè per questu l'espansioni cum'è l'Iniziatiba di lupus. U so situ web spiega: "I scopi di sti risorsi pedagogichi [chì pruveni à i prufessori medichi, i paesi è e so sustinienci] anu aumentatu u nùmeru di cumpunenti medichi cù sapè è sapienti in u diagnosticu è u trattamentu di lupus, à diminà e di misdiagnosi , per migliurà a cumunicazione versu una accertura più larga di pacienti à i regimens di trattamentu, è di crescita a quantità di pazienti chì facenu un rolu attivu in a gestione di a so maladie ".
Se vulete ottene infurmazioni nantu à cumu pudete cunnetteà i salute di i salute nantu à u so squadra di a salute da a sti risorse libri, cuntattate l'Iniziativa Lupu.
Organizzà a presentazione di Lupus in a vostra comunità. E persone cun u Lupu è i so amori sò ancu organizza l'avvenimenti d'educazione lupus di i so propii. Questi sò più faciuli fà quandu ci hè un uditori integratu cum'è in un locu di u locu, durante una classe, o durante o dopu un serviziu à un locu di cultu. Spessu si aiutatu à l'infurmazioni nantu à u Lupu hè in lumpus cù l'istante di lupus personali di algunu. I sintomi di Lupu pò esse difficili a capiscenu, chì ghjè per chì sèntenu qualcunu parlate di e so experienti persunali si pò fà a maladie facilità per capiscenu.
Sensibilizà nantu à Internet. L'Internet, in particulari i suciali media, hè una strumenta forti di crià a cuscenza di lupus. A ghjente scambià i so sperienze persunale in i blogu o cum'è accettazione statistiche in i siti di media cum'è Facebook. I siti d'imàgine di imagine cum'è Instagram sò bè per sparte di i fotografii di ciò chì a vita cù lupus s'assumiglia. I siti di u prugramma di lupus Lupus in u lentu aghjunghjenu ancu esempi photographici poderosi di una vita cù lupus in imaghjini. Chats en Twitter è Facebook sò urganizati per cuncettari i pappai di lupus à l'altri o à i prufissiunali. Lunga-like hashtags-like #lupus, #lupusawareness, # spoonie-help people find posts about lupus and disease.
A bona parte di sparta in Internet hè chì pudete sparte cù i vostri esperimenti, ma ùn avete micca aduprà u vostru nome veru. L'anonimatu puderà aiutà à e persone per mezu di più sincerità senza preoccupse chì ciò chì dicenu pò esse tracciatu da elli. Questa hè particulari à impurtanza si ùn si dici micca à i ghjente in a so vita chì hanu lupu, cum'è ei cumpagnii di travagliu è patroni.
Scrivite è spartite per u lupus pò sensu terapicu, è hè utili à e persone chì leghje e vostre posti. I lettori puderi sguassate menu illuminati s'identificanu cun qualcosa chì dicenu, o puderanu acquistà megliu capiscenu l'esperienza di l'altra persona, postu chì l'experientia di tutti ùn hè a stessa. Sta infurmazione pò aiuta ancu i pirsuni senza lupus per capiscenu megliu a malatia.
Attendite un Lupus. Lupus camina piuttostu urganizà soldi per a ricerca di lupus, chì hè impurtante. Ma dinò l'assistenu per esse sensibilizà nantu à lupus. I spassighjate pò purtà un gruppu di pirsuni cumuna chì ùn pò micca sparte in un avvenimentu di lupus. Puderianu micca pussutu infurmazione prima di lupus. I Spassighjati sò un modu magnífico di mantene a vostri amici implicati in a cumunità lupus. Quandu in un avvenimentu di marchja, pudete cammellu quantu o quantu quantu piace. I Spassighjati sò ancu grandi modi per addiventanu o vuluntariate cù a vostra lupus local organization. Sè vo site per elli, dumandate di e manere chì pudete aiutà cun i so passi.
Appena un Advocate per Pulìtica Sanurariu è Funding
Stay connected with lupus organizations. L'organizzazzioni Lupus sò spessu conscienti à l'opportunità di u sughjettu, statali è federale. Cuntattate cù i vostri organizzazioni lupus nazziunali cum'è l'Lupus Research Alliance o a Fundazione Lupu di l'Americhi per sapè chì avvucati propiu l'offerta. In casu di scrivitevi per u so furmagliu, pudete avè riceve campi di email per dumandà di piglià l'accion. A ghjustizia puderà fà cum'è una cosa piace per contactà i vostri rappurtanti di u guvernu Inoltre, cuntattate cù l'urganizazione lucale lucale. Puderanu esse involucrati in advocacy, ancu. I campagni di sviluppu di Lupu puderia esse ligati à a pulitica di assistenza sanitaria o finanziarii di assistenza medica.
L'Organizazione di a Salute Mondiale define a pulitica di a salute com'è "e decisioni, i piani è l'azzioni ch'elli avvintenu per ottene i ghjudizii di l'assistenza sanitarie in una sucità". Un grande esempi di a pulitica di l'assistenza hè a Cundizione d'accettable accessibilità (ACA), chì era firmatu in lege in u 2010. È in l'ACA, ci hè una funzione chjave chì a fai illegale per assicuratori di a salute per riffisce à assicurà e persone cun precorsi.
I precondini e cundizioni sò e cundizzioni di salute chì esistevanu prima di u ghjornu chì avete dumandatu l'assicuranza di salute. In certi stati, hà avutu esse difficili per i pirsuni cù lupus per ottene l'assicuranza di salute perchè u Lupu hè un cundimentu preistorente. Eppuru, avè una riserva d'assicuranza di salute è esse accessu à i servizii medichi hè critica per i zitelli cun lupi. Comu pudete vede, a pulitica di a salute pò avè un impattu negativu o pusitivu in a salute di e persone, per quessa chì e sti pulitichi sò impurtanti.
Un esempiu di l'impresa di finanziarii di assistenza à i so assistenza di travaglià cù l'organizazione lucali di lupus à Washington DC per affruntà cù i vostri rappresentanti. À questi reunioni, dumandassi per favuriu un incrementu in finanziarii di ricerca di salute. Stu finanziamentu pò esse per a ricerca guidata da i Instituti Naziunali di Salute per chì a ricerca biomedica è sanitaria per i malatii cum'è lupus pò continuà.
Advocating for Patient-Centered Care
Push for participatory medicine. Sicondu a Società per a Meditazione Participativa, "Meditazione Participativa hè un mudellu di assistenza medica cooperativa chì intende à assicurà a participazione attiva per i pratichi, i prufissiunali, i cucialisti è di l'altri in u cuntinuu di cura di tutti i prublemi di a salute di l'individuu. un accostu eticu à a cura chì ancu prumetti di prumessa per migliurà i rivenuti, reduci l'errore medichi, aumentate a satisfacazione di u paci, è migliurà u costu di l'assistenza ".
Un aspectu impurtante di a medicina particulare hè chì i pazienti è i duttori deve esse vistutu cum'è partinariati, in particulari quandu vene à decisioni sanitarie. Avè accessu à i registri sanitari elettroni (EHR) è l'intelligenza è a prutezzione di i vostri diritti nantu à a prublema di l'infurmazione di salute per l'Assicuranza di Salute Assicuranza è Accountability Act (HIPAA) sò duie manere di favurisce a medicina participativa.
Participà in a ricerca centru di paciente. Tradizionalmente, a ricerca medica è sanitaria hè diretta da i medichi è i scientisti. Avanzatu, l'unicu modu chì i sughjetti puderanu participà à a ricerca hè participendu à un prucessu clinicu. Avà, cù l'urganizazione cum'è l'Institut Ricerca di Circunditi per u Centru di Pacienti (PCORI), i pacifici pò esse parti di l'altra parte di a ricerca: i Pacifanti pò prupone e dumande di ricerca è anu participatu à ogni passu di u prucessu di ricerca. I Pacienti anu ancu applicà per esse parti di i pannelli advisivi di PCORI.
Pensei Finali
Sò un avvucatu per voi hè a forma più basica è necessaria di sustegnu. Tuttu tutti cù lupu o qualsiasi cundizione di salute si pratiche stu tipu di sustegnu. Se ùn fate micca nunda di questu fà: Prà a cumpritta qualificazione di cunnessione cù u vostru duttore, chì hè un modu per aiutà à assicurà chì avete ottene u megliu cura possu.
Ci hè parechje scelte per intarvallu cù a sustegnu à altri niveli. Sè avete interessatu in sviluppazione, sceglite u cume viaghja più bellu per voi è u so vita. Ancu se pò tentativu, pruvate micca à piglià a massa una volta. Inutili, sarete insegnatu. Gestione l'energia è a fatigue s'aproga à u vostru travagliu di advocate di lupus.
Ogni sviluppu di prublema, da cumparendu un postu nantu à i medià suciale à lupus per andà in viaghju à Washington DC pà parlà cù i vostri rapprisentanti di u guvernu. Tutti i niveli di cuntribuzione sò impurtanti. Nunda ùn hè micca troppu picculu, perchè ciò chì cose più bellu cù u vostru modu di stili di vita, abilità è u livellu energicu. A vostra voce importa!