Questu hè cumu l'aghju scritte à e persone chì u sensu di vive cù MS.
Invece chjamatu novu à una parolla cù "capitanni di l'equipa" per u MS15, a rota di bicicletta di 150 chilometri trà e cità in tutte l'i Stati Uniti chì riceve soldi per a Societat Nazionale di Esclerosi Multipla. Ùn pensate micca qualchissia di e persone in l'audienza attu avutu a esclerosi multiplica (MS) , è solu uni pochi avianu amati cù MS. Queste si adopranu una quantità enorme di rispunsabilità di u logisticu per u so cumpagnu di l'impresa è cunniscenu una larga pratica nantu à u ciclu di distanza, ma micca necessariu MS.
Mi vulia fà sapè chì u so travagliu hè apprezzatu. Vulariu ancu di fà sapè chì "noi" sò in ogni locu. Vuliu i bisognu di chì solu perchè marchava (inveci di ruttatu) finu à u podju, ch'e aghju, è a ghjente chì mi piace, hè sempre male in modu chì era difficiuli di vedà o capiscenu.
U mio visticimentu in esperimentu
Eccu ciò ch'e aghju dettu:
Vogliu spiegà un pocu ciò chì MS se sente. Parolle cum'è "stancu" o "cunfondati" sò veramente inadequate, perchè mi pensu di pruvà un pocu exercitu cù voi, si ùn avete micca impetu à mè.
Prima, raporti a vostra manu, s'ellu sempre viaghjate internaziunale. [A maiò parte ha fattu.] Avete, bonu, chì hè d'utilità.
Purtate i vostri ochji. Vogliu chì voi veramente pruvà è vene cun mè in stu viaghju.
Avete dumandatu à piglià un viaghju di cummerciale à un paese chì ùn avete mai avutu l'induv'es'lu dicemu à qualcuna parte in Asia [per fà fà veramente luntanu]. Hè una domanda di l'ultima minuta da u vostru patronu, perchè veramente ùn si sentenu micca preparatu.
E cose eranu precipitanti è frenziali, perchè ùn erate micca sicuru seppi l'embiu di i boni di dritta (finiscinu cù una borsa bagagli chì hè pisanti è voluminosa), è avete arrugatu finu à l'aeropru, affinchendu tuttu u tempu chì si deve prisenza in i lenzii longu di segurità chì avete missu u vostru volu.
Correghjanu à a vostra porta in calzati incongruvuli è un pilatu pesu cù i vostri sacchetti è sò l'ultima persona à borda.
Sò stati assicurati in un assicurante da u centru, è ùn ci hè spaziu per a vostra borsa, perchè l'avete firmatu sottu u sediu davanti à voi, chì significheghju micca un postu per fà i vostri pezzi cindungu nantu à a vostra borsa. Sò caldo in corruzzione. (A voi, qualchissia chì hè stata assicurata in classe business, fighjate è movime à u spinu di u pianu per sta voce).
U capitanu hè aggradèvule è accoglia i passageri di passaghju per avè infurmatu chì u tempu d'avventura hè 14 ore.
Avanzate veloce in fronte à a fine di u volu. U vostru vicinu fughjia nantu à u coddu, sùbitu s'addurmia nantu à voi, perchè ùn pudia dorme. Ùn puderia micca manghjà da veru, cum'è i vostri ghjinochji impediscenu chì a vostra taburete da u nivellu. A persona à davanti à voi avete u so bagnu reclinerate in ogni modu, perchè era pressu nantu à i ghjinochji u tempu.
Ci hè una piccula turbulenza, ma l'avianu finisci in terri. A persona vicinu à voi cullà i so sacchetti nantu à a testa, pruvatu à scacciallu fora di u zanchina. A genti si trovani u so tempu per passà in u passaghju, chì viaghjate in un locu stancu mentre spende. Intende i vostri pene sbruglienu in i vostri piuviti è aghjunghjite a vostra borsa, chì pare avè aghju pisciatu.
Finisate scappa di u pianu. Nunda ùn hè in English (o qualsiasi altra lingua chì pudete capisce).
Hè 2:00 da a sera, è parechji sanu di sapè induve si trovanu fora di voi. Ùn avete micca durmiu duratu 36 ore. U soli in Streaming, è tuttu hè assai brillanti è assai forte.
Allora fighjeremu cumu si sente in stu mumentu:
- Sò troppu stati cusì chì aghja un prugettu nuvole è mareu.
- Ùn avete cunfunditu: ùn sapete micca bè chì sì o duv'è vo duverete bisognu. Sapete chì sera fatta da l'eventualità, ma invece, i lumi sunnu assai brillanti è u sonu sonu troppu forte.
- I vostri patti sò stiff, è i vostri petti sò duie cunsigliu di dorme è dulore da i vostri pisci chì anu troppu strettu.
- Avete bisognu d'urinariamente ma ùn sapianu chì e bagnu sò.
- Sugnu troppu caldu da u mantellu chì porta, perchè ùn voi micca vulete purtà.
- A vostra borsa hè pisanti è spaghetti è si trovanu assai debbule per a purtalla. Allora u banditu chjappa è vo vulete chianciri.
Avete, aperte i vostri ochji. Ddu momentu hè. Ci hè MS .
Pensei Finali
Aghju fattu un pocu chjattu à a fine di sta presentazione. Per a mi sorpresa, però, hà fattu a maiò parte di u mio auditu. Pensu chì ognunu puderia trattà à quantu pò avete sentutu à a fine di un volu internaziunale quandu avete averà navigà à un territoriu pocu amicu. Ùn ùn fece micca dumandà à l'imaginate vita in una sede in a ruota o à avè da dà si mette injections ogni ghjornu. Ùn era ancu micca quì per dà un discorsu di cumu MS ha aghjunatu per mezu di ogni ghjornu o parlendu di a me attitudine "can-do". Aghju vulutu dà un ochji in ghjornu chì sentia ogni ghjornu.
Un Verbu da
L'esperienza, sintomi è sentimenti chì sò MS sò diversi per tutti. Sè vo avete MS, pudete probabilìstiete aghjunghje infurmazioni incù cunnosci a me "visualizazione" o creà a vostra propria chì hè più appruvata à a vostra situazione. Sì ùn avete micca MS, ma un omu chì hà amatu, dumandate cumu si sentenu sienti a maiò parte di u tempu. A so risposta pò surprisa.
U novu, u puntu di stu sercitu era di ùn avè ottinutu simpatia da u mo auditu (o qualunque leghje questu ora). Era di cumunicà di quarchi cosa chì hè assai cenzu di a mo vita. Hè per fà una cunnessione cù altri umani in ssu locu chjamatu "MS", ancu s'ellu era solu per un mumentu.
> Edidatu da u duttore Colleen Doherty, 2 d'aostu 2016.