L'esclerosi multiplica (MS) hè una malatia neurològica complicada chì afecta à u core è a spine, chì porta à sintomi com fatigue severa, sensations painful, paralysis, depressione, e intravascularezza. Sfortunatamente, pese à una larga investigazione, i sperimenti ùn anu micca truvatu a precisa "perchè" detta di MS-e questa elusività à circà a so causa hà dificezza di truvà una curazione.
Dice questu, a bona nova hè chì per una ricerca intensiva, sensibilizazione è educazione, assai persone anu vivu bè cù MS è u so prucessu di a malatia hà rallentatu da l'emergenza di parechji novi terre di modificazioni di a malatia . Eppuru, anche di sti incredibilizazioni avanzati, più travagliu hè sempre bisognu à fà. Eccu l'urganisimi dirigenti chì stanu indiati di creà una vita megliu incù quelli chì sò cù MS è chì ultimamente hà truvatu un cura per questa malatia imprevedibile è imprevedibbli.
Associazione Naziunale di Esclerosis Multipla
U Naziunale Naziunale Naziunale (NMSS) hè stata fundata in u 1946 è hè fundata à a New York City, anche si ha capitu sparpugliatu in tuttu u paese. Hè a so missione hè per finisce MS. Ma, mentri dì, sta stazziunalità senza prufiturazione lucali intende à aiutà à e persone viaghjanu bè cù a maladie finanzià a ricerca, furnisce l'educazione up-to-date, sensibilizà a creazione è a creazione cumunità è programmi chì permettenu e persone cù MS è i so amici à cunnette è migliurà a so qualità di vita.
Get Involved
Un scopu maiò di a NMSS hè di prumove a cunghianza entre e persone cù MS è i so membri di a famiglia, amichi è cumpagenti, un accordu di l'equipaggiu per truvà un cura, per dì. Ci sò parechje avvenimenti patronu di a NMSS in tuttu u paese chì voi è i vostri amici pò cuncritizà, cum'è participà à un MS di caminu o un avvenimentu di Bike MS o da diventà un MS Activist.
Risorse
Programmi di ricerca è educazione sò dui grandi risorsi di a NMSS. In fattu, a società hà investitu più di $ 974 millioni di ricerca à data è hè assai cattiva in supportu di ricerca chì ùn hè micca solu interessanti, ma chì cambia a faccia di MS per u migliore.
Unipochi prublemi di ricerca excitantanu da a NMSS includenu investigazioni nantu à u rolu di a dieta è a nutrizione in MS, a terapia di ciu pè a cellulugia, è cumu a fugliale di mieline pò esse riparata per restaurà a funzione nervosa. In più di i programmi di ricerca, altri risorse priculosi da NMSS includenu una comunità di supportu in linea è u MS Connection Blog.
Associazione per l'Esclerosi Multipla d'America
L'Associazione di Esclerosi Multipla d'America (MSAA) hè una organizazione non lucrativa naziunale fundatu in u 1970. U so principali hè di furnisce i servizii è supportu per a cumunità MS.
Get Involved
Una manera di involucra cù MSAA hè di diventà un "membru di scuola di strada", chì significa chì avete sprezzatu a parolla nantu à u Natale per MS fundraiser è sviluppà a sensibilizazione di MS. Questu pò esse practicatu (per mezu di e social media) o par parlate cù l'imprese è l'organizazioni comunitarji.
Risorse
U situ per MSAA hè facilmente amichevulevule è offerte numerosi materiali strutturali. Un recursu mudificativu hè u so Changing Lives M onday à u video di S unday chì revela chì MSAA específicamente aiutanu à quelli chì sò stati cum'è MS (per esempiu, furnisce un cappa fridale per una donna chì MS flares cun l'esposizione termale).
Inoltre, un risultu particulari utile hè a so aplikazione telefona di My MS Manager, chì hè liberu per i persone cù MS è i so cumpagni di coppiu. Questa appruduvule innovadora permette à i persone di seguità a so attività di a maladìa MS, infuri l'infurmazione di salute, creanu rapporti annantu à i sintomi di u ghjornu, è ancu cunnessu à cunnette à u squadru di l'affari
Accelerated Cure Project per a Esclerosis Multipla
Cum'è una organizazione non lucrativa fundata per un paciente, a missione di u Prughjettu Cure Accelerated per MS (ACP) hè di scaricamentu rapidu di ricerchi di ricerca per truvà una curazione.
Get Involved
In più di donatori, ci sò parechje altre manere di intervene cù questu gruppu:
- Applying for Mary J. Szczepanski "Never Give Up" MS Scholarship
- Inizio una carta letteraria di scrittura
- Ammaistendu una fundraiser ACP
Risorse
Curiosamente, l'ACP cuntene una immensa collezione (più di trè milla) e dati d'infurmazioni di e persone chì vive cù MS è altri malati desimilinanti. I ricchieri ponu utilizà l'infurmazioni di stu dati è da turnà i risultati à l'ACP da i so studii. U scopu di sta basa di dati hè a più efficevuli è prestu truvà una cura à MS.
Inoltre, ci sò ricerchi di l'ACP chì prumove a cullabura è una parte di l'altre in a comunità MS, cumpresu u MS Discovery Forum è a reta Network MS.
MS Focus: A Fundazioni di Esclerosi Multipla
A Fundazioni di l'Esclerosi Multiplica (MSF) hè stata fundata in u 1986. L'iniziu iniziale di sta organizazione non prufittu praticà era per furnisce l'educazione à i persone cun MS in ottimisazione di a so qualità di vita. À u tempu, MSF annunzià ancu uffrente servizii à i persone cun MS è i so amori, in più di cuntribuisce risorse pedagogichi di qualità.
Get Involved
Un modu cusì excitingu di participà cù MS Focus (se tenete MS) hè di cunzidira à esse u MS Ambassador. In questu prugrammu, i embajadores crianu a sensibilizazione di MS in e so propiu cumunità, organizanu è dirigenti fundraisers, è aiutanu à ligà those di u MS è i so cumpativi cù i servizii provduti da MS Focus. A ghjente interessa in questu prugrammu hà prima applicà è, se s'accepta, ricevenu furmazione especialità per l'insignà di u so rolu.
Un altru modu à involucrarà (sia avete MS o micca) hè di dumandà un cuncettu di cuncillenza da MS Focus durante u Natale statunitenziu naziunale è u Messaghju in March. Stu kit gratuito hè mandatu per a vostra casa è cuntene materie strutturali per aiutà à sensibilizà u MS à a vostra comunità.
Risorse
U MSF prupone numerosi risorse pedagogichi, cumpresa una magazinu MS Focus, programmi di audio, è attuali di travaglii. Hè ancu aiutatu chì quelli chì sò MS vanu in bè cù a malatia furnendu gruppi di supportu cumu parte di e disciplini d'esercitu parziale finanziatu cum'è yoga, tai chi, fitness in acqua, equitazione a cavallu, è programmi di bowling.
Inoltre, a Rede médica medica hè un associu di a Fundazioni di Esclerosi Multipla. Questa reta hè un direttore naziunale in ligna in linea chì permette à i persone cù MS à ricerca per l'addevi di benessere è di fitness in a so area.
Pudete Esse MS
Can Do MS, formalmentu u Jimmie Heuga Center for Multiple Sclerosis, hè una organizazione non lucrativa naziunale chì facilieghja i persone cù MS, per vede l'elli è a so vita fora di a so malatia. Sta fundazione hè stata creata in u 1984 da u patricia olimpica Jimmie Heuga, chì era diagnosticatu cù MS à l'età di 26. A so filosofia di a salute "di persone", chì impone l'ottimisazione, nò solu a salute fìsica, ma ancu di a salute psicologica è di benessere generale, hè una missione primaria di Can Do MS.
Get Involved
I principali modi per involucrarà cù Can Do MS hè d'accede u vostru avvenimentu di fundraising, prumove a furmazione di i programmi educattivi chì fucalizza in l'esercitu, a nutrimentu è a gestione di sintomi, o dà à a fundazione direttamente o à u fondu di Scholarship Jimmy Huega.
Risorse
Can Do MS dispunì webinars nantu à una varietà di temi MS, cum'è incù disegni, prublemi d'assicuranza, impegni à sfida, è di vive cun MS dolore è di depressione. Hè offrittu unicu prugramma educativu in personu, cum'è un schedariu di TESSE CHARGE di dui ghjorni chì a persona cù MS interagisce cù l'altri, i so cumpagni di sustegnu, è un staffu medico di l'esperti MS, cumperendu l'espirienzi persunali è l'amparà nantu à abitudini di stili di stilettere di sanità.
MS Rocky Mountain MS
A funzione di u Rocky Mountain MS Center hè di sensibilizà a messa per MS è per furnisce servizii unifamiliali per quelli chì so vivi cù a cundizione. U centru hè fundatu à l'Università di u Colorado, chì hè unu di i più scorsi di ricerca di MS in u mondu.
Get Involved
Sì vi vanu fora di u Colorado, pudete diventà un società pervevulare, duv'è puderebbe poserà dipositu annuali per sustene u centru. O pudete cunsiderà a donazione di u vostru vechju car à i Vehicles for Charity.
Se vi vanu in Colorado, pudete fassi furmà u vostru squadra di scacchi è participà cù Cumplimenti multipli per MS, assistisce à a gala annuale di u centru, o diventà membru di a Ritus di i prufessori ghjovani.
Risorse
U Rock Center di u MS Center furnisce una quantità di material educativi, no solu per quelli chì sò cù MS, ma per i so famigghi è i cucialisti. Dui risorse riunioni includeu:
- Infor MS: Una revista intima, trimestrale dispunibili in stampatu o digitale chì furnisce l'ultime novu per a ricerca di MS, in particulare informazione psicosocial da quelli chì sò vivi cù MS
- eMS News: Un bolle di informazioni chì furnisce i prucessi di ricerca di l'MS-related data and results
U MS Rocky Mountain también offre terapii complementarii, cum'è l'hidroterapia, Ai Chi (Tai Chi in acqua), è cunsigliate, evaluazione per invalidità, carte d'identità di MS, è un programa d'arricchimentu di u ghjornu per ghjocu per respiro di caregiver.
Un Verbu da
MS privilegiò i soli privati, chì ghjè per quessa affruntarià a malatia è a gestione di i sintomi pò esse un cumpagnu cumpletu. In altre parolle, nisuna dui persone anu aduprate a solita MS.
Dice quandu, chì l'organizazioni MS cuntenenu a praticà per un guariscenza è furnisce servizii chì aiutanu à e persone viranu bè cù a so maladie, hè impurtante per esse risurifiche in u vostru MS.
> Sources:
> Birnbaum, MD George. (2013). Esclerosis Multipla: Guide di diagnosticer i Diagnose è Trattamentu, 2nd Edition. New York, New York. Oxford University Press.
> Ziemssen T. Symptom Management in Pazienti cù Esclerosi Múltiple. J Neurol Sci . Dicembre 2011: 311 Suppl 1: S48-52.