A succissione à i zitelli cun u sindromu Ehlers-Danlosi riperta è stà sicuru
I maestri pò esse grandi alliati in mantene à u to babbu cù u sindromu di Ehlers-Danlos sicuru è di successu à a scola, ma avete bisognu di sicuru d'avè tutti i sapè ch'elli necessitanu aiutà. Chì importa cose chì avete da sparte cù u maestru di i vostri figlioli prima di u cullegiu scrittu?
Per scopre u megliu chì i meegge deve sapè quandu l'insignà à un zitellu cù u sindromu Ehlers-Danlos hè vera uttè à primu rivista di i fundamenti di a cundizione è di i sintomi.
Chì hè Sindrome d'Ehlers-Danlos (EDS)?
U sindromu di Ehlers-Danlos (EDS) ùn hè micca un sindromu unicu, ma hè più un gruppu di cundizioni chì anu cume u tissutu cunghjuntivu cum'è a pelle, l'osci, u cartilaggiu , i tendini , vini, e più.
U sindromu di Ehlers-Danlos hè una cundizione ereditaria relative à una mutazione genetica in unu di più di 12 genes implicati in a furmazione di u tessulu connectivu in u corpu. Certi formi sò autossomuli duminanti è altri sò autosomuli recessivi. EDS pò ancu sviluppà degni novi mutazioni in e persone senza una storia di a famiglia di a malatia.
Hè mpurtanti avè nutatu chì ci hè un spaziu largu di sintimi chì pò esse in e persone cù EDS. Certi città sò diagnosticuti rapidamente per i zitelli, mentre chì altri ùn sanu micca di u sindromu finu à l'adultu. L'EDS pò esse chjucu cum'è "articuli fussuli" (chì ponu esse un "vantagiu" in gimnastica) o gravi abbastanti per esse a vita mortificanti.
Sintomi di u Sindrome d'Ehlers-Danlos
I sintomi di u sindromu di Ehlers-Danlos include:
- Junturi flexibule ( articulate hypermobility ): In termichi stritti, questu pò esse chjamatu "double-jointedness". Dopu à l'ipermovilità, dislocazioni sò cumuni.
- A pelle stretta chì pò esse finta o velvet-like in texture.
- Prune fragile: A pelle pò trarà facilmente è spessu hè difficiule di sutura (puntura). Lacerations sò ancu più prubabilisi d'esse un scaru.
Tipi di Sindrome d'Ehlers-Danlos
Ci sò sei sottopoli più grossi di u sindromu di Ehlers-Danlos, cun qualche di sti chjappi ancora à più in i sindromi diffirenti. U semitemi più cumuni di l'EDS hè a ipermovilità, è influenza principalmente in i articuli. In particulare sericà sottuposti sò a malatìa "vascular" in quali i vini sangu riveniu, quarchi cun risultati catastròfici. Fortunatamente, e varianti più serii sò menu cumuni. Mentre chì u magicu bruising hè più cumuni nant'à i sottrupiti vascular, pò esse cù qualsiasi forma di EDS.
I cosi chì insignori devenu sapè
Ci hè parechje parechji impurtanti chì i duttori deve sapè per aiutà à u zitellu cù u sindromu di Ehlers-Danlos. Parramu da parechji punti di a ghjustizia si avete un zitellu cù EDS in a vostra classa, ma hè impurtante per esse quì cun i paisaghji di u zitellu è apre da a so prublema. Tuttu u zitellu cù EDS hè diversu, è i genitori puderanu esse preoccupati speculati chì ùn sò micca annunziati in informazione generale nantu à u sindromu. Chì duvete sapè di i zitelli cù EDS?
Certi Attribuzione Fisiche pò esse Periculosi
L'attività fisica ponu esse periculosa per a qualità di ipermovilità è di a peddi fràggicu. Arcuni attivitati fìsici deve esse evitati cum'è i ghjuvuli fàttinu pò mette à sti zitelli in rischiutu di dislocazioni.
L'attività chì anu più prubabile di riunioni in dislocazione includenu sporti di cunnessione è quelli chì ponenu rapidu atticciate o dobbe, cum'è sport di racquet. Ancu in un sottitu di EDS, a gravità di i sintomi varienu, per quessa aiutà à dumandà à i parenti di u zitellu annantu à l'attività specifichi chì pò esse attu in a classi di gimnastica o in u duminiu.
Scriture Can Be Difficult
Ci hè un liggeru fà sapè chì l'attività di fine-motoru pò esse ghjustificate cum'è l'attività di u corpu. Scriture, in particular, pò esse difficili per i zitelli cù EDS. Questa problema di u dulore cù l'usu di un pezzu o u lápice, à u turnu, impera a capacità d'un zitellu per piglià noti, scrive asseziati o sughjate à rapidità di e teste.
Ci sò assai cose chì i maestri facenu per aiutà à i zitelli chì sbighjenu cun pienu è u dulore di a manu per via di scrittura. Quarchi cosa pò esse una simplicità chì aghjunghje l'impresa di piuma. Per altri figlioli, sfranch in un libru di notte o l'iPad pò esse più faciule ch'è scriture. Altra opzione chì hà aiutatu à parechji zitelli hè di furnisce un attore; o un studiente chì hè dispunìbule di piglià noti o di nutizie chì u vostru maestru pudete furnisce.
U tipu di scrittura pò fà una diferenza ancu, è quarchi stampà o cursive hè più faciule. Trascendelendu quelli entre esse, però, puderanu attruverà un prublema.
A più impurtante, forsi, hè di permetterà un ziteddu u tempu extra chì necessariu per scrive mentre prene prucessi o cumprà a travagliu in classe.
Assenzi frekwenti si meturanu
I sardi cù EDS sò spessu sottu assenza freti, sia per u dolore crònicu, ferite o a fatigue chì hè cusì cumunu. L'apnea di l'uttinutu obstructiva hè assai cumuni , affettendu quasi un terzu di i zitelli cù EDS, è se ùn anu trattatu pò tirate in fatigue di l'oghje ghjornu. Hè assai utile à travaglià cù i paisani di u zitellu per mantene a so data nantu à l'attività nantu à a casa.
Bruises e Skin Tears Are Common
In una sucetà in a quale aghju avemu veramente attenti à a prisenza pussibule di abuso di u sughjettu, hè impurtante cumprenderà chì u foglie è i lacrimi di a pelle sò cumuni in i zitelli cù EDS. Sì avete un zitellu in classe è ùn anu sensu prublemi di vede parechji fogghi o tene di a pelle, tenite in mente chì ciò chì puderà esse in una criatura senza EDS pò esse normale in un zitellu cù EDS.
Books Are Heavy
Un difficultu cumuni per i zitelli cù EDS porta caratteri pesanti à l'è di a scola. I libri sò densi! Ci hè parechje rimedii chì ponu aiutà à questu. A volte, furnisce un ziteddu cun un gruppu di libri per guardà in casa, in più di un settore in a scola, pò esse riddure questa preoccupa. S'ellu hè necessariu per un zitellu per portà libri in i classes, pudete assicurà u zitellu un cumpagnu per aiutà. Utilizà una versione in ligna di un libru di testu hè una altra opzione.
Discussing the Diagnose cù altri studenti
I zitelli sò curiusi è spessu tenenu quistioni nantu à un studiente chì ùn pò micca participà à certe attività o esige un assistenza especial (per esempiu più tempu per cumpia una prova). Prima di parlà cù l'altri studienti, fate da dumandà à parechje di u zitellu chì sò cunfurmati cù voi cumune. Parechji parenti apprezzate u gestu per fà i so cumpagni di cumpagnie di i so cumpagnie finu à a crescita mentre hè fatta in modu appropritu è simplice. Pregunte à u zitellu cumu quale sò i so preferenze. Qualchi figlioli ùn vulianu micca chì l'altri figlioli sapemu chì sò "diferenti" è hè impurtante rispettu chì. L'altri figlioli, in cuntrastu, pò esse liberatu si permette à l'altri figlioli sapè cum'ellu hè d'avanti.
Averete infurmatu di i boni emoziali di u zitellu
EDS pò causà anghjulazione emutivu significativu per i zitelli, è e limitazioni in a scola pò aghjunghje à questa angustia. Parlate cù i paisaghji di u zitellu annantu à qualsiasi cuncernazioni prulitariati. Quandu un zitellu cù EDS hè abbandunatu da una attività, pensate di manere di sustituverà l'aspettu sociali di questa attività cù qualcosa cosa. Ask what has helped a child feel involved and part of a group outside the classroom.
A Comunicazione Open Is Essential
A cumunicazione rapida trà a casa è a scola hè assai impurtante per un zitellu cù EDS. Queste omi avemu bisognu di tutti l'adulti in a so vita, chì travagliendu. Sì avete dumanzii o incertezzii, hè sempre megliu dumandà.
Un Verbu da
U sindromu di Ehlers-Danlos hè un spettru di cundizzioni chì participanu l'ipermovilità (articuli fugliate), a peddi fràggicu è quarchi àutri prublemi. S'è avete avè avutu un zitellu cù EDS in classe, hè impurtante di travaglià cun l'estremità cù i so parenti per truvà modi per aiutà à esse risque è salvu. Furtunatamenti, misura simplificate cumu per essee di u sportu cunnessu, chì furnisce u più tempu quandu l'scrittura hè piacevule, è aiutanu à un zitellu sughjate nantu à i so studii minuranza averebbe, pudete avè un modu longu per assicurà a so seguridade è successu in l'scola.
Comu una nota finale, se nota chì un zitellu in a vostra classe pare averebbe a mutivazione è hà qualchì di e caratteristiche chjamati prima, parranu cù i paisani di u zitellu. EDS hè stituutu à affettà 50.000 pirsuni in i Stati Uniti, è u 90 percentuale di questi persunificheghja finu à ch'elli anu una furmazione medica chì deve attenzioni.
> Sources:
> De Baets, S., Vanhalst, M., Coussens, M. et al. L'Influenza di l'Ehlers-Danlos Syndrome-Hypermobility Type, nantu à a Maternità: Un studiu Hermeneuticu Fenomenologicu. Ricerca à i Discorsi inviluppu . 2017. 60: 135-144.
> Kliegman, Robert M., Bonita Stanton, St Geme III Joseph W., Nina Felice. Schor, Richard E. Behrman, è Waldo E. Nelson. U Libru di Nelson di Pediatria. XX. Edizione. Filadelfia, PA: Elsevier, 2015. Stampa.