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Cerariu à chjamà James (Jamie) Heywood un superhero. Dopu tuttu, sapemu chì l'unichi superhéroes sò quì sò Michael Jordan (quandu pò volar) è Dos Equis "L'omu più interessante in u mondu" ("stà tenuta sedentà me amichi"). In ogni casu, a regula tutta di Heywood chjama un superhéroe archetypal. Quandu u so fratellu Stephenu - chì hè stata qualcosa di un tipu veramente chjubellu - hè stata diagnosticita da u schernu latinu amiotròfichi amichi in u 1998, Heywood è a so famiglia eranu stati cun tragedia indefinibile.
Invece di scandilde u so bad affettu è sulking in a cantu, in u 1999, Heywood aghjunghjenu cù l'amichi è a famiglia per incaricà l'ALS Therapy Development Institute, una sucetà biotecnali senza prufittu cù l'unabashed goal de beating ALS.
In u 2004, James Heywood co-fundatu PatientsLikeMe, una sucità chì prupone è cumprà una informazione medica di i persone cù a malatia cròdica per ùn aiutà micca solu à l'altri paesi, ma dinò megliu a cunnuscenza clinica di a malatia è aiutà a ricerca diretta futura. À u core di issi sforzi sianu l'intrepretazioni superiore di Heywood di e matematica è e so appliazioni è una recondite compassione per tutti quelli chì pacenanu di malatia crònica.
PazientiLikeMe Cuntinuà Limitazioni
In u 2008, Heywood è i so cullegi di prima scuprannu cù a pubblicazione di un scupertu unnerviu: A maiò parte di l'ALS-ricerca studienti animali chì guverna à prucessi umani eranu riproducible e insignificanti.
(U significatu hè una ghjudiziu statisticu per i ghjudiziunamenti chì anu attribuitu à qualcosa altru ch'è u casu. Essentially, Heywood hà dimustratu chì più di a meza riva di a scienza basica nantu à l'ALS era falluta.)
A ricerca di Heywood hà ricivutu assai pressa - inclusa a cobertura in a Natura - ma pocu più. Comu succorsu spessu, l'istituzioni stazzinati di a medicina ùn fattu pocu per cambià.
In seguente di questa scuperta, Heywood hè statu stabilitu cum'è un maverick in a missione per quantificà a narrazione persunale di vive cun a malatia crònica è utilizendu stu dati per u bellu di ricerca è di a ricerca.
"Sè ochjate à a scrositis lateral amiotròfica, esclerosis multilingue , depressione o fibrose pulmonaria idiopática", dice Heywood. "Ciò chì hè di vive cù a malatia hè u circondu a prima misura di a patologia. Quale aghjustemu sò e variàbbili chì sò impurtanti à i pazienti chì anu da gestisce a so pròpia assistenza, a [variàbili chì aiutanu à u pianu clinicu) ciò chì facenu appressu à a cura, è l'investigatore evaluà s'ellu ùn hè trattamentu efficace à a malatia. È facemu tuttu questu usu di vocabulariu di patronu è di termini chì capiscinu claramente ".
Case in point: Scrivite un articulu di fibrosi pulmunale idiopathica . Jamie si leia è piaciau - "cuz y'all sapemu chì hè cumu fà, ma hà indicatu chì a fatigue hè probabilmente assai moltu di a mio cursore è, ahem , valutazione basata di evidenza.
Heywood suggestionu chì a fatigue in i persone cù fibrosi pulmonaria idiopathica hè allunata cù l'apnea di u sonnu è l'insufficiency d'ossigenu è diffirma di fatigue esperjenzata da e persone cun altri tipi di malatie crònica.
Stu cumprughju hè arradicatu à l'infurmazioni à i PatientsLikeMe, a cumpagnia di Heywood, s'accogerà di migghiara di persone chì vanu cù a malatia. L'infurmazione pò influenzà dinù chì a fibrosi pulmonaria idiopathica hè tratta, cumu si tratta a ghjente cun questa malaria, chì i medichi calibrenenu u benistà di u paci è u prugressu, è cumu i circuncisi anu sceglie variàbili è intervenzioni in quali poni enfasi i prucessi clinichi futuri.
Heywood è i so culleghi sò accadutu 25 miliuna di punti di dati (pensate u dolore, l'insomnio, l'umore, a toleranza di medicazione, l'aderenza medica è cusì) da 300 000 persone nantu à più di 2300 malati (pensanu cancer, coronary heart disease , hepatitis C , e so ).
Puderanu chjudarà stu dati derivati da e diverse spezie è utilizate mudelli predittori di matematichi per miglià a nostra intelligenza di a malatia. In autri vocabuli, James hà "adupratu" quali riuniti sò significati à ognuna di noi per avè infurmatu endpoints di e prucessa è per migliurà a manera chì medemu a malatia ".
Heywood tistimoniu: "Se avete un gruppu di pirsuni, è misure ciò chì importa, puderanu aduprà l'infurmazioni per valutate più efficevuli se o cosa si traballanu in u mondu reale è guidà megliu scelte in a clinica ... Avissimu pinsamu è esse travagliatu versu un mondu induve ogni decisione chì fate per a vostra salute o l'assistenza meditarica hè infurmata da e decisione è i riunioni di tutti chì vene prima.
PazientiLikeMe vi pruvucarà da stu studiu observativu chì a manera di vede a medicina hè limitata, è parechji di noi ùn sanu micca di sta limitazione.
"U publicu assume diġà in un nivulu di u 80%", dici Heywood, "chì i so registri medichi sò usati per capiscenu a malatia, migliurà l'assistenza è di fàglienu droghe". E, cum'è expatiate da Heywood, hè micca solu u casu.
In ultimamente, Heywood ricanu chì a malatia hè influinuta da u fenotipu, l'ambiente, u biome è cusì. Hà ricunniscianu chì i medichi sò maravigliose "machini heuristichi", chì anu utilizatu l'esperanza è a inferenza per trattà i malati. Tuttavia, questione di u prublemu pò esse quantificatu è standardizzatu per fà a vita più megliu per u medica è à u paci, è drammulendu l'assistenza per tutti.
"A medicina è una prughjettiva d'una storia", dice Heywood. "Ne hè bisognu di u matematicu ... avemu bisognu di qualchì rigalu di matematica".
Secundà à u situ web PacientiUlimeMe, à a data, l'urganizazione hà "aiutu à refuta è preemptu à i prucessi clinichi aleatorii chjamati, Parkinson's Disease, i valinciati i medii di qualità di epilepsia, spiegavanu una pittura nova nantu à l'aderenza medica in i malfattenti cù esclerosi múltiple (MS) è trasplante di l'urganisimu è aghjustatu è validatu di pacienza rinnuveva risultati in psoriasis, autismu e MS.
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PazientiLikeMe vi ricevi à donate a vostra informazione medica à u so situ. Sicondu u 17 di nuvèmmiru 2014, stampa di stampa "questa informazioni sò identifikati è cumune cù cumpagni per aiutà à a voce di pacienza à a ricerca medica, sviluppu più prudibo prupulsivi clinichi è creanu novi prudutti è servizi chì sò più in ritimu di quale pattu Esperienza è bisognu ". Da nutà, se à lighjassi questu articulu dopu à u "24 Days of Giving" hà finatu, possu ancu donate a vostra informazione medica.
Heywood somete a vostra donazione cù e seguente: "Avete de sapè chì quandu ci sarà una persona cum'è in u mondu chì face un prublema chì avete reseutu o avete amparatu quarchi cosa. Va a PatientsLikeMe [è] sparte a vostra sperienza , è aiutarà à quella persona ".
In una nota più persunale, u solitu vintu da i stori chì sò stati basati nantu à l'intrattenimentu. In ogni casu, anche una pruduzzioni lucrativa - o cum'è a chjamanu "non-just-for-profit" - mudellu di cummerciale, Jamie è i so amichi setti PacientiLikeMe.com com'è risorsu per noi tutti. Hannu prumettiu di mette in i nostri dati à un usu benevolenti, è ùn ci crèime solu. Allora fighjulà è aiuta un "superhéroe" bona fide (chjama u chjama "Supermath", ricu? Ha ha, mi crack me!) Nantu à una super missione per salvà tutti!
Studii Sceltu
Intervista à James Heywood u 12/10/2014
L'infurmazioni purtati da www.PatientsLikeMe.com hà accede u 13/12/2014
A presentazione principale in 2014 50 époque anual: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y
"Design, puteri è interpretazioni di studii in u mudellu murine standard di ALS" da S Scott è i culleghi di l' esclerosi atlantica Amyotrophic pubblicati in u 2008. Accessed da PubMed nesiru 12/13/2014.