Chì qualifica una malatìa com'è rara?
Una malatia rara si trova in menu di 200.000 individhii in i Stati Uniti è menu di 5 per 10 000 individu in a Unione Europea. Comu pudete credevi, ci sò parechji malatii chì sò solu affettivu u nùmmuru nicu di persone in u mondu. E ci sò qualche malatie chì sò veramente unicu di modu tipicu, perpetu avè da u difettu geneticu.
Certi malatii sò largamente difettuti in certi parti di u mondu ma raranu in altri. Hè stimatu chì ci sò trà 5 000 è 8 000 malatie rare in u mondu.
Vogliu sapè se una malatìa particulare hè cunsiderata rare.
U Uffiziu di l'Enigmi Rari di l'U.S. hè una lista di più di 6 000 maladieti cunservati raramente in i Stati Uniti.
Avete infurmatu nantu à una malatia rara.
Pudete cercà l'infurmazioni alfabeticu nantu à u nome di e malaltia. Se ùn cunnosci micca u nome o cumu fà l'apparenza, puderete vede à i tipi di malatie pagina nantu à stu situ per elenchi agrupati per tipu (per esempiu, disordini neurologichi, trastorni di a pelle, etc.).
Avete bisognu di informazione annantu à una malatia rara chì ùn hà micca listatu in u vostru situ.
Se ùn pudete truvà ciò chì necessite, verificà queste siti:
- In i Stati Uniti: U Centru d'Infurmazione Genetica è Malachite Rari, induve pudete contactà una persona viva cun questioni specifiche à a vostra malatia.
- In u Regnu Unitu: cuntattate un Familiziu Index of Conditions Particularità è Disordelli Rare
- In Europa: Orphanet - accessibile in 6 lingue: Inglese, Francese, Tedesco, Italiano, Spagnola è Portughese.
Cumu possu truvà un gruppu di supportu per una malatia particulare o disordine?
Prima, cercate un articulu di u disordine annantu à u situ. Pudete vede à i tipi di malatie pagina nantu à stu situ per affichete si ùn cunnosci micca u nome di u disordine.
L'articulu cuntene un ligame per i supporti di gruppi. Se ùn ci hè micca un articulu di u disordine, pruvate a pàgina di i risorsi di i Cunsumessu di a Gruppe, chì cullighja trà parechji gruppi di supportu di i malati rari in i Stati Uniti è internaziunali.