Gruppi di Advocacy per quelli chì sò a malatia di Crohn è a colitis ulcerative
Un diagnosimu di malatia di l'intestione inflamatoriu (IBD) ponu una seria di interrugazioni è sfida. E assai pazienti scupremu per u sustegnu à capiscenu a so malatia è culligamentu cun altri pazienti. Per quelli chì vivenu cù a malatia di Crohn è a colitis ulcerativa, ci sò vede charities è organizazione non lucrativi chì offeranu una varietà di servizii per aiutà à a navigazione di a vita cù IBD.
Tali gruppi aghjunghjenu tutte di l'assistente in personu, à l'aiutu telefuninu di aiutu, per aiutà incù curazioni medichi è incapacità questions. In cunnette cù una urganizazione di sustegnu locale per IBD è riceve a informazione è l'assistenza offruta hè una parte impurtante di u viaghju di pacienza è quella chì pò aiutà à mitigazione di i sfidi di l'IBD. Questa sottu, trova gruppi di supportu pacificu situatu in i Stati Uniti, u Canada è in l'Europa chì anu dedicatu i so risorse per aiutà i maladieti.
Fundazione di Crohn è Colitis
A Fundazioni di Crohn's & Colitis (cunnisciuta ancu a Fundazione) hè u più grande gruppu non-lucru è dedicatu à serve e persone cun IBD in i Stati Uniti. Fundatu urighjinariu in u 1967 com a Fundazione Naziunale per Ileitis è Colitis, a Fundazioni hè sustinutu da e donazione da i persone è di l'industria. A Fundazioni di a Crohn's & Colitis hè una stensa retazioni, ancu i Pigliate è Spin4 Crohn's & colitis.
E persone cù IBD puderanu prufittà micca solu di i gruppi di supportu offriti locu, ma ancu:
- Un campu d'istati offeratu per i zitelli cun IBD
- IBD Help Center, induve i sughjetti è i pruteggiati ponu cuncuterà cun un spécialiste IBD per mail o telefone
- A Comunità di Crohn's & Colitis, un gruppu di supportu in linea chì i paesi è i prutezori pudianu cunnetta viaghjulu
- Iniziativi di ricerca attuale sponsored by a Fundazione è i so cumpagni
- Iniziativi di advocacy chì favurizanu l'interessi di i pazienti è i prufessori sanitarii in istituzioni governamentali è furnisce u finanzamentu di ricerca
- U Cunsigliu Naziunale di u College Leader (NCCL), un gruppu basatu di ghjovanu chì travaglia per aghjà l'educazione è u sustegnu à e persone cù IBD à traversu parechji sforzi di sviluppu è fundraising
- Membership to the Crohn's & Colitis Foundation per i persone cun IBD o quellu chì interessa à aiutà quelli chì sò IBD (per una petite donazione)
Crohn's e Colitis Canada
Crohn è Colitis Canada hè stata fundata in u 1974 da un gruppu di 20 parsoni è i cucialisti tocati da IBD. A fundazione offre una larga varietà di servizii di supportu à quelli chì sò IBD chì vanu in Canada, chì ghjè in veru unu di i paesi più affettuti di e malatie.
Da l'umilità iniziali in a rec room chechi di persone chì eranu preoccupari chì ùn ci eranu micca risorse pedagogichi o iniziativi di ricerca chì sustentanu à quelli di e IBD o una curazione, hè cultivatu in un recurtu naziunale cun 45 capelli locali. A data, hà rialatu $ 100 milioni.
Crohn è Colitis Canada sopra diversi iniciati di ricerca chì includeu micca solu l'evuluzione di novi trattamenti, ma ancu questu chì hè centru in a maiò di a qualità di vita per quelli di e IBD. Un'errore à a ricerca hè u Prughjettu GEM, chì cerca di cumprenderà e causazione di l'IBD, studientu quelli chì sò in riscu di sviluppà una forma di a malatia.
E persone cù IBD pò cuncritta cù Crohn è Colitis Canada à traversu e so numerosi programmi chì include:
- Gutsy Walk, un passaghju di fundraising chì alsoe aiuta à i pazienti sò piazzamenti
- Camp Got2Go (dui posti in Canada)
- U prugramma IBD chì offre 10 ricerchii di scholarsa unica per un'altra $ 5,000 à i studienti cù IBD chì anu riceve una educazione post-secundaria
- A Gutsy Learning Series chì prupone parechje video chì e persone cun IBD ponu utilizate per amparà più nantu à a so malatie
Crohn's & Colitis UK
Crohn's & Colitis UK hè una lucalità basata in u Regnu Unitu chì offere supportu è infurmazione per quelli chì sò stati cun IBD. Inoltre, soporta u fundazione a ricerca chì cerca "per migliurà a vita di i persone di tutti l'età cù a malatia di Crohn o a colitis ulcerativa".
Fundatu in u 1979, Crohn's & Colitis UK hà programu cum'è In u RU è a Famiglia di a Rede chì furnisce guiding avvenimenti è guida per i genitori di i zitelli cun IBD chì anu cuncernate speciale, cum'è in navigazione di u sistema di scola cun una malatia crònica.
Ogni benefici chì Crohn's & Colitis UK offerte include:
- Grant Scheme, in quale u malatie è i cuverni ponu cunnetta cun un peer to furnish vouchers didattici è fondi per i ghjorni di ghjornu
- Beneficiii di disabili chì e persone cun IBD in u Regnu Unitu pò qualificheghja per andà per navigà mejoranu cù l'aiutu di Crohn's & Colitis UK
- U prugramma di l'educazione di u Paciente chì offre avvenimenti in personu per i paesi per sapè più nantu à a so malatie
- Caminate! avvenimenti in u Regnu Unitu chì offre una chance per i pazienti di fundraise per Crohn's & Colitis UK in quantu à scuntate o altri pazzii è caregivers
Crohn's & Colitis Australia
Crohn's & Colitis Australia (CCA) hè una associazione non lucrativa dedicata à "fà a vita più livable" per i persone chì campanu cù IBD in Australia. U CCA hè stata fundata più di trent'anni è hè cunnisciutu prima di l'Associazione australiana di Crohn è Colitis.
U CCA ùn participà in studii di ricerca è offerte studii post-graduate, ma u so propiu primu hè di sustenerà i malatturi IBD. E fonti fundatorii per i so programmi includeu donazione è fundita comunità.
E persone impattu da l'IBD ponu esse membri è ricevenu incarnate Insight , a rivista CCA, una carta di "Un pò micca stata" è l'accessu à una sola sección di i membri di u situ web. Unipo di i programmi è servizii chì Crohn's & Colitis Australia offeranu:
- I gruppi di supportu in persona in l'Australia chì sò aperti à e persone chì ei vede sò affettati da IBD
- Pop-Up Parties per a fundraising per sustene a cumunità di IBD
- A Linea di Helpline IBD (1-800-138-029) chì furnisce assistenza emutivu è riferimenti annantu à u telefunu
- Changing Lives Challenge, in quali participanti puderanu run, swim, o ride in bicicletta per recapere fondi chì sustenenu i programmi CCA
Cunnessu per Cure Crohn è Colitis
Cunducimentu à Cure Crohn's and Colitis (C à C) hè una crescita di crescita fora di lucrativa creata per supportà i malattii cù IBD. Fundatu da Stacy Dylan, a mamma di un zitillùscanu cù a malatia di Crohn, è Dana Zatulove, a mamma di u zitellu chì campava cù colitis ulcerativa, u gruppu hè compromessu à finanzià a ricerca centrale in l'entendre a causa di l'IBD è di a prevenzione per quelli in alt riscu di sviluppà IBD.
C à C eleva fondi through donations, una gala annuale, Rock the Night to Cure Crohn's and Colitis, Chip in per i tournaments di golf Crohn è recitali pianoforte di i zitelli. Adduniani ancu cù Cedars-Sinai Medical Center in Los Angeles per offerta gruppi di supportu in personu à quelli chì avianu influenzatu da IBD, cumpresu i pazienti, i cucialdi, i zitelli è e famìglie.
Chjami Aghjalesi
Girls With Guts (GWG) hè una associazione non lucrativa fundata da Jackie Zimmerman dopu a risposta positiva à un weekend informale di cunnessione in persona cù e altre donna cù IBD hà dimustratu a necessità di una rete di supportu di a donna. I Ghjuvannali è Ghjudicate sò l'eventualità di u vitturinu annu chì aiutanu à e donne cun IBD creanu amici amici è amparate cumu viaghjanu megliu cù a so malatie.
GWG cresce i fondi through donations diretti è avvenimenti, cum'è un 5k global. Hanu dinò a comunità di IBD cun un gruppu di Facebook privati per i femmi mpaznati da IBD, i video informazioni, è un pianu di i libri-mail pen-pal.
ImproveCareNow
ImproveCareNow hè un gruppu nonprofitariu chì hà criatu una reta di paesi, famiglia, cuciale è i prufissiunali di assistenza medica à valurizà l'assistenza ricevutu da i zitelli chì vivenu cù a malatia di Crohn è a colitis ulcerativa. I sustegnu a ricerca chì hè dumandata è esiguita à cumprà i maladjeti è e famiglie impurtati da IBD.
I pruprietà offerti à a comunità di pacienti di IBD da ImproveCareNow includenu strumenti per esse cun IBD, cum'è manoli d'autogestionamentu, i visitori mèdici, è l'ImproveCareNow Exchange, una spazi securita sicura induve i participanti puderanu compartir l'infurmazione. ImproveCareNow i cumunità di cumunità sò ancu annunziate ogni annu in a primavera è a caduta. L'urganizazione suscita finanzi through donations diretti è e cullaburazioni cù l'industria è e partenioni in comunità.
Un Verbu da
Navigazione di un diagnosi di l'IBD hè una prospettiva difficili chì ghjè per quessa chì i pumuderi ùn deve micca solu per ellu. I medichi è i so prugrammi pò esse risorse preziosi, ma e persone chì vivenu cù a malatia di Crohn è a colitis ulcerativa necessanu più supportu in a so malatia.
Hè per quessa parechji gruppi di supportu cuncintu di paciente sò furmati primarjamenti in e duminii induve l'IBD hè più prevalenti, cum'è l'Stati Uniti, u Canada è l'Europa. E persone cun IBD avè bisognu di l'appruvazioni di quelli gruppi di supportu IBD furnisce per viaghjà a so vita megliente.