A malatia di l'intestione inflamatoriu (IBD) hè un settore complicatu di e cundizioni, è a ricerca di qualità hè cruciale per a sviluppà trattamenti megliu per i malattii. Mentre ùn averemu micca sapendu chì pruvate IBD o cumu pè curà, a ricerca persunale hà purtatu à trattamenti più efficeur, più efficau, è hà datu à i scientisti certi indicesi di induve circà e cose. Ancu s'ellu hè statu fattu un grande quantità di travagliu, anu sempre un longu per andà, è parechji aspetti di a malatia di Crohn è a colitis ulcerativa ùn sò micca studiatu beni o capitu.
I pacienti sò sempri diventendu interesse à prumove a cuscenza di l'IBD è in l'apprendre cumu pò aiutà à a ricerca. A bona nova hè chì quessu pumparenu puderanu esse direttamente implicati, aghjunghje a so informazioni à una basa di dati chì pò esse aduprata per a ricerca è ancu in suggerimenti tematichi di ricerca.
IBD Research hè diffficultu
U mondu un prugettu di ricerca di IBD hè una dimenzja enormi. Ùn hè solu a cumplessità chì ghjè sottu à qualsiasi prughjettu di ricerca, ma ci hè a diffiulazioni à ricerduvà i maladieti. Ci hè una crescita significativa di u tempu è u sforzu di truvà i maladucenti è avvicinavanu à u prughjettu. Avemu avemu avutu documentu medico elettronicu, ma l'informazione hè spessu in silos separati - tutti i registri ùn sò micca accessibile in un locu. I recordi devenu esse spartu è organizati in modu cusì cum'è utile à i furmeru. Eccu per quessa a ricerca di "rivista" hè spessu aduprata: i scientisti pò piglià parechje studii chì eranu già fattu nantu à un tema particulari, è aghjustà i risultati.
Questu prublemu pruduce risultati chì sò in un altu livellu più altru di un cartulare di ricerca, è studii chì anu avutu cunflittu risultati ponnu esse ordenatu per avè un cunsensu annantu à un tema.
Cumu IBD Research Is Changing
Avanzamenti, i pazienti eranu i sughjetti di i prughjetti di ricerca, ma ùn sò micca spessu cunsultati nantu à chì direzzione di ricerca anu da piglià.
Ci hè statu cambiatu in u mari, è avà i cunsigliu sò cunsultati quandu si tratta di sviluppà prughjetti di ricerca. I so novi uttene sò stati sviluppati chì aiutanu à i cullighjenti capisce ciò chì hè chì i pazienti anu vulsutu studià è aiutanu à i sughjetti attranu più parte di a ricerca.
IBD Plexus
IBD Plexus hè un prugramma chì si sviluppa da Crohn's And Colitis Foundation of America , cù finanziamentu da Leona M. è Harry B. Helmsley Charitable Trust. Chiddu chì sta basa di dati serà creatu una basa di dati di informazione per i malattii cù IBD. Quandu a basa di dati hè custruita, tutta l'infurmazione di u pacictivu sarà in un postu per i scientifichi è i ricerchi in accede. Questa informazione pò esse tagliata è tagliata in parechji manere, furnisce una ricchizza di dati per prughjetti di ricerca.
I dati in IBD Plexus anu ancu esse dispunibili à i maladieti. In questu modu, i pazienti ponu vede ancu e dati è cumu si a so sperienza avarate u prucessu di ricerca. IBD Plexus hè pianu davanu per esse in corrente in u 2018.
Cumu si pò purtà Implicit
L'idea di più ricerca chì hè stata fatta pè i maletti cù IBD hè una persona excitante, è assai pazienti vulemu sapè cumu pò esse implicati è aghjunghje a so voce. A manera più faciule per i sappressu à l'intarrugatu hè di arrigistrà cù CCFA Partners.
CCFA Associate hè a "rete di ricerca di l'azzione pacifica" chì avarà da alimenta in IBD Plexus. In CCFA Associate, i sughjetti pudaranu ingressà i so dati in modu chì pò esse usatu, in agrancatu, cù l'altri dati per a ricerca. No sulu questu, ma i pazienti ponu ancu esse rapporti basati in i so propri dati, è vede cumu si compara cù tutti l'altri pazjenti firmati.
A megghiu parti di i CCFA Partners, però, hè chì i pattu sò capaci di prupone i so prughjetti di ricerca. L'altri pazjenti firmati in CCFA Associate ponu votu à l'idee, è i suggerimenti sò riveduti da i circhuli. I so investigatore ponu vede ciò chì i malatturi IBD sò veramente interessanti, è agisce.
Ci hè digià parechji articuli publicati nantu à i CCSP Associate, è più sò più avanzati.